Kinder mit einem seltenen Gendefekt Sterbenskranke Kinder auf großer Fahrt
Ihre Kinder sind schwerstbehindert und trotzdem wollen sie auf einem Kreuzfahrtschiff Urlaub machen – das haben sich 20 Familien in den Kopf gesetzt. Ein Böblinger Vater kam auf die Idee und sucht Unterstützer. Das Besondere an der Reisegruppe: Alle Kinder sind miteinander verwandt.
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Foto factum/
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Axel Lankenau möchte mit Jonas (links) und Felix auf ein Aida-Luxusschiff. Auch andere Familien, Mediziner und die Pflegerin Karin Schmid sollen mit.
Foto PCH-Familie e.V.
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In Deutschland haben sich Eltern, deren Kinder an Pontocerebellärer Hypoplasie erkrankt sind, in einer Selbsthilfegruppe zusammengefunden. Die meisten Kinderärzte haben keine Ahnung von der seltenen Erbkrankheit und die Betroffenen profitieren vom Wissen der besonders engagierten Eltern.