Bundesvorsitzender Mukoviszidose-Verein „Überwältigt von der Solidarität“

Von Julia Schweizer 

Stephan Kruip, der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose-Vereins, ist selbst Patient und als Teilnehmer beim Ditzinger Lebenslauf gestartet. Ihm hilft Laufen – und der Lauf hilft Betroffenen. Denn von der Politik kommt kaum Unterstützung, sagt er im Gespräch.

Stephan Kruip Foto: privat
Stephan Kruip Foto: privat
Ditzingen – - Stephan Kruip ist der erste Patient an der Spitze des Mukoviszidose e.V. – und wurde im selben Jahr geboren wie der 1965 gegründete Verein. Für ihn bedeutet Laufen viel mehr als nur ein Mittel, um Spenden zu sammeln.
Herr Kruip, Sie sind heute extra aus Bayern nach Ditzingen gekommen – wie ist Ihr Eindruck von der Veranstaltung?
Ich bin überwältigt von der Solidarität, der Anzahl von Menschen und der guten Stimmung. Dafür bin ich auch total dankbar, denn der Lebenslauf ist eine ganz wichtige Stütze für uns. Vor allem, weil wir ein wichtiges Forschungsprojekt aus den Mitteln unseres Vereins bezahlt bekommen, das im Sommer startet und drei Jahre dauert.
Worum geht es bei diesem Projekt?
Mirjam Stahl von der Uniklinik Heidelberg erforscht die Beurteilung der Lungenfunktion bei Kindern, die schwer messbar ist. Dafür gibt es entweder die Möglichkeit über MRT-Bilder oder eine Ausatem-Methode. Dabei atmen die Kinder ein Edelgas ein, und es wird gemessen, wie lange die Lunge braucht, um die Luft wieder auszuatmen. Diese Methode soll mit der ersten verglichen werden, um damit künftig Kindern das Röntgen zu ersparen. Die ganze Studie kostet etwa 84 000 Euro.
Eine Unterstützung von staatlicher Seite gibt es nicht?
Der Kreis der Betroffenen ist zu klein, als dass sich die Politik für uns interessiert. Ein Beispiel: das Krebsregister wird zu 90 Prozent von den Krankenkassen bezahlt – das für Mukoviszidose-Patienten aber nicht. Es ist aber eine wichtige Voraussetzung für die Forschung. Also gibt unser Verein jährlich eine halbe Million Euro für das Register aus. Denn auch wenn es Patienten wie mich gibt, die 50 Jahre alt sind: von denen, die sterben, ist die Hälfte unter 30. Die Krankheit ist unerbittlich, vor allem in der letzten Lebensphase. Die Patienten brauchen viel Unterstützung, wir haben deshalb viele Aufgaben.
Es geht aber nicht nur um Geld für die Forschung . . .
Was uns auch beschäftigt, sind die Patienten, die nicht mehr arbeiten können. Sie bekommen oft nur Hartz IV und damit 4,50 Euro für das tägliche Essen. Aber da Mukoviszidose-Patienten 30 Prozent mehr essen müssen als Gesunde, reicht das natürlich nicht aus. Es gibt zwar die Möglichkeit, einen extra Betrag zu bekommen, doch das sind nur 19 Euro im Monat. Wir als Verein sind der Meinung, das müssten 200 Euro sein, und versuchen, die Sozialämter dahingehend entsprechend zu beeinflussen.
Das Spendensammeln ist also wichtig – ebenso wie Laufen.
Ja, Sport ist wichtig bei Mukoviszidose. Denn durch den Gendefekt kann Salz nicht wie sonst durch die Zellmembran der Lunge und bleibt im Innern zurück. Die Zelloberfläche wird zu trocken, außerhalb der Zelle wird die Flüssigkeit zu zähem Schleim. Durch das Laufen bringt man die Lunge zum Schwitzen, und die Folgen des Defekts werden währenddessen aufgehoben. Ich habe 2007 mit dem Joggen angefangen und nur 100 Meter geschafft. Jetzt bin ich beim Halbmarathon. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal so weit komme. Und der Lebenslauf ist für mich eine gute Trainingseinheit für den Lauf auf Amrum, 26 Kilometer um die Insel. Auf der großen Strecke machen zwar nur 80 Teilnehmer mit, aber es ist ein gigantisches Erlebnis. Weil die Strecke zur Hälfte auf Sand verläuft, sagen die Experten, das sei wie ein Marathon. Durchhalten werde ich den Lauf, die Frage ist nur, mit welcher Zeit.