Sophie ist 15 Jahre alt, als sie die Diagnose Krebs erhält. Da sie mit ihren Eltern am Bodensee lebt, ist das Blaue Haus während ihrer Behandlung in Stuttgart für sie immer wieder eine Anlaufstelle. Wir haben hinter die Kulissen dieses besonderen Ortes geblickt.
Es ist Sommer 2017 als Sophie das erste Mal ihre Taschen packt und gemeinsam mit ihren Eltern im Blauen Haus übernachtet. Gerade in der Anfangszeit ihrer Behandlung verbringt sie viel Zeit dort, findet während den ersten Untersuchungen im Olgahospital ein Zuhause auf Zeit. Zuerst ist es nur ein dickes Sprunggelenk, wegen dem sie einen Orthopäden aufsucht. Später lautet die Diagnose dann: Knochenkrebs. Das Blaue Haus wird in der nächsten Zeit immer wieder ihre Anlaufstelle sein.
Vor zehn Jahren gründet der Förderkreis Krebskranke Kinder e. V. das Blaue Haus. Katrin Beutenmüller ist von Anfang an als Leiterin des Hauses dabei. Seither ist dort viel passiert. „Es wurden viele Geschichten geschrieben. Viele Familien sind gekommen und gegangen, es gab viel Freud und Leid. Die Essenz: Das Haus ist notwendig und es ist richtig, dass es an diesem Ort steht“, fasst sie die Dekade zusammen.
Auch Stefan Nägele kann auf viele Jahre beim Förderkreis zurückblicken. Seit 2008 ist er im Vorstand des Vereins. Auf seine Initiative hin, wird das Jugendstilhaus im Herdweg, das jetzt das Blaue Haus heißt, gekauft. Zuerst sollte die große Villa das neue Büro des Anwalts werden, jetzt beherbergt sie in 16 Apartments betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familienangehörige. Und gibt ein bisschen Halt, wo gerade eine Welt zusammengebrochen ist.
„Auf einmal weiß man gar nicht, wie das weitere Leben aussehen soll, ob es überhaupt ein weiteres Leben gibt“, erzählt Sophie von dem Moment, in dem ihr Arzt die alles verändernde Diagnose ausspricht. Die Schule muss die damals 15-Jährige erstmal pausieren, stattdessen kommen sechs Chemotherapie-Blöcke auf sie zu. Da sie vom Bodensee anreist, schläft sie meist die erste Nacht im Blauen Haus, bevor sie am nächsten Tag stationär aufgenommen wird und fünf Tage im Krankenhaus verbringt. In dieser Zeit findet Sophie am meisten Unterstützung bei ihrer Familie, mit ihr im Blauen Haus ist meist ihre Mutter. „Meine Familie hat mich so getragen und so unterstützt, ohne sie hätte ich das alles gar nicht durchgestanden“, erzählt sie.
Doch auch im Blauen Haus findet sie kleine Momente der Freude, sei es beim Pizzaabend, beim Waffeln backen oder bei einem aufmunternden Gespräch: „Die Begegnungen mit anderen Patienten und Patientinnen stärken total“. Auch Katrin Beutenmüllers Tür sei immer offen gestanden, berichtet Sophie. Ihre Mutter wendet sich in dieser schweren Zeit oft an die gelernte Kinderkrankenschwester, die auch in der Trauerbegleitung fortgebildet ist.
„Wir können den Familien nur Zeit und Aufmerksamkeit schenken und da sein in dem Moment“, erzählt Katrin Beutenmüller selbst über die Begegnungen im Blauen Haus. Und auch Stefan Nägele bestätigt: „Hinter den Kulissen habe ich mehr Distanz zu den Schicksalen. Aber ich weiß, es muss wahnsinnig viel emotionale Arbeit geleistet werden“. Wenn er selbst das Blaue Haus betritt, sei das für ihn wie nach Hause zu kommen. „Die warme und freundliche Atmosphäre des Hauses fängt mich einfach ein. Dann drehe ich meine Runde und werde erstmal von Frau Beutenmüller in den Arm genommen“, beschreibt der Vorstandvorsitzende seine Besuche im Blauen Haus.
Ihren Namen verdankt die Unterkunft einer Lichtinstallation des Künstlers Nikolaus Koliusis. Die zehn blauen Leuchttafeln sollten damals auf das Haus aufmerksam machen. Nachdem das Kunstwerk jedoch geklaut wurde, macht nun ein weiteres auf das Haus neugierig: Der „Blaumoment“, ebenfalls von Nikolaus Koliusis. Bestehend aus Gerüstbauteilen und blauen Netzen wirkt die Installation wie eine Geburtstagskerze für das Blaue Haus, das dieses Jahr sein zehnjähriges Bestehen feiert. Doch es ist ein doppeltes Jubiläum, denn den Förderkreis Krebskranke Kinder e. V. gibt es nun bereits seit 40 Jahren.
Die Farbe Blau ist dabei jedoch nicht willkürlich ausgewählt. „Das was uns immer begleitet ist das Blau des Himmels. Auch, wenn man erst durch Wolken gehen muss, der Himmel ist immer blau, darauf können wir uns verlassen“, erklärt Stefan Nägele. Und wenn die Wolken gerade besonders dunkel sind, verteilt Katrin Beutenmüller Sonnenstrahlen an die Bewohner:innen. Die gelben Papierstreifen bewahrt sie in ihrer Schreibtischschublade auf. „Man muss gucken, dass alle gut durch den Tag kommen“, erklärt sie.
Katrin Beutenmüller ist die einzig Festangestellte des Hauses, das sonst von ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen getragen wird. Um die Belegung der Zimmer zu planen, stehe die Hausleiterin im ständigen Austausch mit dem Klinikum, den Stationen und den Eltern der Patientinnen und Patienten, denn Behandlungen seien immer individuell aber oft nicht planbar, wie sie erzählt. Mal verlängere sich ein Aufenthalt, mal verkürze er sich. Doch auch ihre zehnjährige Erfahrung helfe ihr bei der Planung.
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Das Blaue Haus betreut überwiegend Patient:innen aus der Onkologie, aber auch andere schwerkranke Kinder und ihre Familien werden aufgenommen. Rund um die Uhr ist das Haus geöffnet und Katrin Beutenmüller über ein Notfalltelefon erreichbar. In dringenden Fällen ist auch immer ein Notfallzimmer parat, die Familien können dann selbstständig über einen Schlüsselkasten das Blaue Haus beziehen. Dabei beherbergt die Unterkunft nicht nur Familien aus ganz Deutschland – auch Patient:innen und Angehörige aus Uganda, Russland, Kroatien, Montenegro, Serbien und den USA waren schon zu Gast.
Auch Kinder aus der Ukraine bewohnen zur Zeit das Haus, um ihre Behandlungen fortsetzen zu können. „Das ist natürlich nicht so einfach mit den Sprachbarrieren. Aber wir können auch darüber lachen, wenn wir mit den Handys versuchen, zu übersetzen. Da ist trotz dem Schweren dann auch eine Leichtigkeit da“, spricht Katrin Beutenmüller über ihre Erfahrung.
Diese kleinen Momente der Leichtigkeit helfen auch Sophie, ihre Behandlung durchzustehen. „Für mich waren diese Stärke-Momente, das, was ich gebraucht habe zwischendurch. Und der Förderkreis hat zu diesen Momenten beigetragen“, erzählt sie über ihren Aufenthalt im Blauen Haus. Doch als die Chemotherapie nicht anspricht, erhält sie eine weitere schwere Nachricht: Ihr rechter Unterschenkel muss amputiert werden. Seitdem leidet die heute 20-Jährige an chronischen Schmerzen. Um ihre Behandlungstermine in der Neurologie im Katharinenhospital und bei der Prothesenfirma in Heidelberg zu koordinieren, übernachtet sie auch heute noch immer wieder im Blauen Haus. Auch, wenn man wieder gesund ist, sei es nur für wenige möglich, das Kapitel Krebs abzuschließen, berichtet Sophie über ihre Nachbehandlung.
Dem ist sich auch der Förderkreis bewusst. Das Blaue Haus ist nämlich nicht das einzige Projekt des Vereins. Auch „ni:po“ gehört dazu, eine Beratungsstelle für Familien und das Leben nach dem Krebs. „Oft wirft die Mutter den Job hin, um beim Kind sein zu können und die Geschwister fühlen sich vernachlässigt, weil sie funktionieren müssen. In diesen extremen Situationen denkt keiner an die Gemeinschaft. Und da setzt ‚ni:po‘ mit der Nachsorge an. Damit die Familien nach der Therapie wieder zusammenfinden, das ist unsere Aufgabe“, erzählt Stefan Nägele über die Beratungsstelle.
Auch Katrin Beutenmüller weiß, dass die Zeit oft stillsteht, wenn das Schicksal zuschlägt: „Wenn unsere Ehrenamtlichen zu den Feiertagen an Ostern oder Weihnachten, Hasen oder Plätzchen vorbeibringen, merken die Familien erst, welche Zeit es ist. Außen läuft die Welt weiter, aber zwischen Chemos und Behandlungsplan findet das alles nicht mehr richtig statt“. Durch ihre Arbeit im Blauen Haus sei sie selbst dankbarer geworden, wie sie erzählt: „Klar nehmen mich Schicksale auch mit. Aber das gibt einen anderen Blickwinkel aufs Leben. Man wird den kleinen Dingen dankbarer“.
Um sich über Wasser zu halten, sind das Blaue Haus und der Förderkreis auf Spenden angewiesen. „Wir müssen heizen, putzen, Wäsche kaufen. Finanzielle Unterstützung ist da immer hilfreich, nur so können wir das Haus auch halten“, erklärt Katrin Beutenmüller. „Zu Anfang der Pandemie haben wir uns große Sorgen gemacht, da keinerlei Spendenaktionen mehr stattfinden konnten“, erzählt auch Stefan Nägele von den letzten zwei Jahren und ergänzt: „Aber die Stuttgarterinnen und Stuttgarter haben mich eines besseren belehrt. Wir wurden außerordentlich großzügig unterstützt in dieser Zeit“.
Inzwischen können Feste und Aktionen wieder stattfinden. Doch der Vorstandsvorsitzende betont: „Jeder kann etwas tun, um Lebensfreude in unser Haus zu bringen. Der eine kann Nikolaus spielen, der andere kann vielleicht einen Bootsausflug für die Kinder organisieren“, und erzählt dabei auch von einer Ehrenamtlichen, die das „ni:po“-Maskottchen, ein grünes Nilpferd, in riesigen Stückzahlen häkele. „Wenn jeder ein bisschen was tut, dann ist uns viel geholfen“, fasst Katrin Beutenmüller noch einmal zusammen.
Auch Sophie ist mittlerweile im Verein tätig. „Für mich war eigentlich schon lange klar, dass ich dem Förderkreis beitreten möchte. Dann wurde ich gefragt, ob ich Lust hätte, Beirat zu sein und da war ich sofort dabei“, erzählt sie. Nach ihrer Krebserkrankung hat sie ihren Realschulabschluss nachgeholt und eine Ausbildung zur Erzieherin begonnen. Inzwischen hat sie schon fast das zweite Lehrjahr abgeschlossen. Nebenbei im Förderkreis mitanzupacken, ist für Sophie eine Herzenssache. Wie sie selbst sagt, sei das Blaue Haus für sie Gold wert.
