Wer beim Ditzinger Lebenslauf mitmacht, hilft auch kleinen Mukoviszidose-Patienten wie Emma. Für das neunjährige Mädchen kommt bisher kein Muko-Medikament in Frage.
Das Schreiben, das Sophia Wolf kurz nach der Geburt ihrer Tochter Emma ins Haus flatterte, beunruhigte die 39-Jährige erst mal wenig. Schließlich teilte man ihr am Telefon mit, Fehlalarme kämen vor. Laut dem Verein Mukoviszidose bestätigt sich nur bei etwa einem Kind von fünf Kindern mit einem auffälligen Befund im Neugeborenen-Screening die Diagnose Cystische Fibrose (CF). Dass Emma die angeborene Stoffwechselerkrankung tatsächlich hat, war also keineswegs sicher.
Weitere Untersuchungen zeigten, dass es kein Fehlalarm war. Emma hat Mukoviszidose. Zäher Schleim verstopft nach und nach ihre Organe. „Das war ein heftiger Schlag“, erzählt Sophia Wolf und auch, sie habe einen „totalen Blackout“ gehabt, nachdem der Arzt ihr und ihrem Mann das Untersuchungsergebnis mitgeteilt hatte. „Ich habe nur noch funktioniert.“ Zumal die Erkrankung aus heiterem Himmel kam, sie bis dato familiär weder hier noch da aufgetreten ist.
Trotzdem, Sophia Wolf ist froh, dass sie schon Gewissheit hatte, als Emma noch keine zwei Monate alt war. „Es ist leichter, wenn man weiß, womit man es zu tun hat“, sagt die Schrambergerin. Man spart sich unzählige Arztbesuche, bis man endlich eine Diagnose hat, kann sofort mit der Therapie beginnen – und als Eltern die Diagnose in Ruhe verarbeiten. „Emma war zu klein, um mitzukriegen, wie wir kämpften.“ Eine große Stütze sei der Kinderarzt gewesen. „Er nahm die Panik raus und sagte, alles werde gut.“
Und Emma ist fit. Sie besucht die dritte Klasse, steht um 6.30 Uhr auf, hat nicht immer Lust auf Hausaufgaben. Sie schwimmt im Verein, turnt, spielt ein Blasinstrument. Sie rennt und hält mit Gleichaltrigen mit. „Bewegung ist ein großer Teil der Therapie“, sagt Sophia Wolf. Die Familie hat ein Trampolin und in Emmas Zimmer eine Kletterwand angebracht. Klar gebe es Rückschläge, sagt Sophia Wolf, etwa wenn die Neunjährige sich einen Keim einfängt und wie zuletzt ein halbes Jahr lang Antibiotika nehmen muss. Zum Glück sei der Keim eine harmlose Form gewesen, dennoch: „Jeder Keim ist eine Gefahr“, sagt Sophia Wolf – und jeder Schaden der Lunge, der da sei, sei da. Emma darf nicht reiten und keine Haustiere haben. Im Streu lauern neben Keimen Pilze. Auch Badeseen, generell stehende Gewässer sind tabu.
Mittlerweile sind Emma und ihre Eltern Experten in Sachen Hygiene. Bislang hatte das Mädchen keinen stationären Klinikaufenthalt. „Das versöhnt“, sagt Sophia Wolf. Sie meint damit, dass ihre Tochter zu den Patienten gehört, die bislang nicht vom noch recht neuen Medikament Kaftrio profitieren. Es ist seit August 2020 in Europa zugelassen und gilt als wirksame Behandlung – die laut Studien die Lebenserwartung Betroffener enorm steigern soll. In den USA bekam Kaftrio einen Preis für einen Durchbruch in der Medizin. Dem Mukoviszidose-Verein zufolge kommt das Präparat mittelfristig für etwa 85 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose in Frage. Sophia Wolf sagt, für Emmas Mutationen sei derzeit keine der Modulatoren-Therapien in Deutschland zugelassen.
Was dem Mädchen vorerst bleibt statt Muko-Medikamente, sind vor allem Inhalation und Physiotherapie. Die Therapie kostet jeden Tag insgesamt bis zu eineinhalb Stunden Zeit. Sophia Wolf ist froh, dass ihr Mann selbstständig ist und sie bei ihm angestellt, was Flexibilität ermögliche. „Inhalieren ist für Emma wie Zähneputzen“, sagt Sophia Wolf. Die Neunjährige macht das zwei, drei Mal am Tag und nimmt zig Medikamente gegen die Symptome, zum Beispiel Gallensteine, und um die Verdauung zu unterstützen. Die Ernährung ist bei Muko-Patienten wichtig, weil sie viele Kalorien brauchen. In Summe schluckt Emma, eine „gute Esserin“, 20 bis 30 Tabletten täglich. Ist sie unterwegs, trage sie die Pillen bei sich wie den Hausschlüssel. „Es ist toll, wie gut Emma das alles macht“, meint die Mutter. Und fragt sich, ob das in der Pubertät wohl auch so ist.
Überhaupt, die Zukunft: Ein laut Wolf großes Thema und ungewiss. Kümmern sich in vielen Fällen Kinder um ihre alten Eltern, ist es bei Familie Wolf vielleicht einmal genau andersherum. Ihr Haus jedenfalls hat eine Einliegerwohnung. Sie und ihr Mann erziehen Emma zur Selbstständigkeit, sagt Sophia Wolf. „Die Krankheit ist ein Teil von Emma, keine Grenze. Wir bestärken sie darin, dass sie die Krankheit akzeptieren muss.“ Das sei gerade an solchen Tagen nötig, wenn Emma wütend ist, hadert. Sie wisse, so die Mutter, dass sich ihr Leben von dem anderer unterscheidet – so auch von dem ihres anderthalb Jahre jüngeren, gesunden Bruders. Der wiederum freue sich, wenn auch er mal im Mittelpunkt steht. Dass die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten heute etwa 55 bis 60 Jahre beträgt, weiß Emma auch. Die Lungenfunktion der Patienten lässt für gewöhnlich im Laufe der Jahre nach.
In den Ferien atmet Emma an der Nordsee durch, wo die Großeltern leben. „Das tut Emma wahnsinnig gut. Die Aufenthalte am Meer stabilisieren sie sehr“, sagt Sophia Wolf. Der Husten verschlimmere sich erst, dann löse sich der Schleim, und Emma gehe es besser. Halt findet die Familie auch im Austausch mit anderen Betroffenen. Emma hat Freundinnen mit Mukoviszidose, die Mutter schloss sich früh einer Selbsthilfegruppe an. Sie ist die Sprecherin der Regionalgruppe Schwarzwald-Baar-Heuberg. „Es ist schön, ein Teil davon zu sein“, sagt Sophia Wolf. An den Patienten sehe man den Fortschritt der Forschung. Es passiere viel, sagt die 39-Jährige. Sie hofft, dass eines Tages ein Muko-Medikament auch ihrer Tochter hilft. Und ist dankbar, dass es Benefizveranstaltungen wie den Ditzinger Lebenslauf gibt. Er ist in Präsenz am 28. April in der Glemsaue. Sophia Wolf sagt, Emma fühle sich immer wie eine kleine Prinzessin, wenn ein Spendenlauf auch ihr zugunsten stattfindet.
Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist stark verkürzt. Ursache der Mukoviszidose ist eine Genveränderung, weshalb sie nicht geheilt werden kann. Entscheidend für die Lebensdauer ist ein früher Therapiebeginn.
Hilfen
In Deutschland leben bis zu 8000 Patienten mit Mukoviszidose, sie gehört deshalb zu den seltenen Erkrankungen. Chronisch kranken Menschen ist nicht nur durch medizinische Forschung, etwa die Entwicklung neuer Medikamente, geholfen. Im Alltag mangelt es auch an der Finanzierung der Hilfen, etwa spezialisierter Physiotherapeuten. Mit dem Ditzinger Lebenslauf werden Spenden generiert, mit denen einzelne Projekte gefördert werden.
Im Netz:
www.ditzinger-lebenslauf.de
