Aus unserem Plus-Archiv: Eine Flüchtlingsfamilie aus Stuttgart hat vier Kinder – zwei haben Progerie. Die Krankheit lässt sie vorzeitig altern. Die Eltern sind vollauf mit der Pflege beschäftigt und gehen damit ganz selbstverständlich um. Ihre Wohnsituation ist allerdings für sie belastend.
Stuttgart - Batouls Platz ist im Wohnzimmer am Fenster. Hier steht ihr wuchtiger Therapiestuhl mit Bezug in Pink, der ihr Halt gibt. Darin sitzt die 13-Jährige auch jetzt und malt. Sachte tunkt sie den Pinsel in ein Farbtöpfchen, streicht damit über ein Ausmalbild. Erstaunlich geschickt führt sie den Pinsel, trotz ihrer steifen Glieder. Malen ist ihre Lieblingsbeschäftigung.
Batoul ist klein und zart wie eine Elfe. Ihre großen Augen blicken einen scheu an. Zumindest, wenn sie das Gegenüber nicht kennt. Wie genau sie male, sagt die Besucherin. Da lächelt Batoul. Zauberhaft sieht sie dabei aus. Ihr ganzes Gesicht strahlt. Kunst sei ihr Lieblingsfach, wird sie später erzählen.
Es steht noch ein weiterer Therapiestuhl im kleinen Wohnzimmer der Familie Alhasan. Er hat einen grünen Bezug und gehört Yazan, Batouls fünf Jahre jüngerem Bruder. Die Familie hat vier Kinder: Aya, 15, und Rimas, 2, sind gesund auf die Welt gekommen. Batoul und Yazan wurden mit dem Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom geboren. Die genetisch bedingte Krankheit hat ihre Ursache in einem defekten Strukturprotein in der Matrix des Zellkerns. Das führt dazu, dass sich das Gewebe nicht ausreichend regeneriert und die Kindern vorzeitig altern. Umgangssprachlich nennt man Progerie auch die Greisenkrankheit. Die ersten Symptome zeigen sich in der Regel einige Monate vor dem ersten Geburtstag. Die Progeria Research Foundation listet weltweit 188 Betroffene auf. Die Wahrscheinlichkeit, mit Progerie geboren zu werden, ist also extrem niedrig – und Geschwister mit Progerie sind noch seltener. In Berichten über das belgische Geschwisterpaar Michiel (geboren 1998) und Ambert (geboren 2006) heißt es, es sei das einzige auf der Welt. Doch es gibt mindestens noch ein weiteres Geschwisterpaar – in Stuttgart.
Die syrische Familie Alhasan lebt seit einigen Jahren in einer Flüchtlingsunterkunft im Stuttgarter Süden. Ihre Heimatstadt Daraa spielte eine besondere Rolle im Syrienkrieg: 2011 war es hier zu ersten Protesten gegen Präsident Baschar al-Assad gekommen. Doch nicht nur die Zerstörung ihrer Heimat hat die Familie nach Deutschland geführt, sondern auch das Rätsel um die Krankheit ihrer Kinder. Die Ärzte in Syrien hatten für deren ungewöhnliche Entwicklung keine Erklärung. „Ich wollte in ein Land, wo ihnen geholfen werden kann“, sagt Eyad Alhasan.
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Noura Aljbawi, sie trägt, wie es in Syrien üblich ist, ihren Mädchennamen, zieht ihr Handy hervor, zeigt ein Babyfoto von Batoul. Darauf ist ihre Tochter mit Pausbäckchen zu sehen. Die Geburt, das Stillen und auch die ersten Wochen seien unauffällig gewesen, erzählt die 33-Jährige. Doch als Batoul sieben Monate alt war, begannen die Eltern sich Sorgen zu machen. Die Haare des Mädchens fielen aus, sie wurde immer zarter. Später wollte sie nicht krabbeln. Ganz ähnlich sei es dann fünf Jahre später bei Yazan gewesen, erzählt Eyad Alhasan. Auch bei dem Buben ging es im Alter von sieben Monaten mit Haarausfall und dem Verlust des Unterfettgewebes los – typische Symptome von Progerie. Betroffene Kinder bekommen oft sehr früh Falten. Das ist bei Batoul und Yazan nicht so. Aber ihre Haut gibt nicht nach, sie spannt über den Knochen. Mehrfach am Tag cremen die Eltern ihre Kinder ein und massieren sie.
Yazan kommt in weinrotem Trainingsanzug ins Zimmer. Der Achtjährige ist ähnlich fragil und klein wie seine zweitälteste Schwester. An den langen Vorderzähnen sieht man, dass sein Körper eigentlich größer wäre. Yazan kann die Beine nicht mehr ganz durchstrecken. Aber er kann, wenn auch etwas wackelig, noch alleine gehen. Schon ist er beim Tisch am Fenster, schaut der Schwester still beim Malen zu. Seine Mutter tritt hinzu, reicht Batoul ein Taschentuch, streicht dem Jungen liebevoll über das dünne Haar.
Seine Schwester hätte gerne auch eigene Haare. Auf einem alten Foto aus Syrien ist ihr Schopf schwarz, da trug sie eine Perücke. Ihr Vater hat ihr später wieder eine besorgt. Doch sie juckt ihr zu sehr auf der Kopfhaut. Inzwischen will sie keine Perücke mehr tragen.
Bald ist es sechs Jahre her, dass Eyad Alhasan im August 2015 mit Batoul geflüchtet ist. Weil sie schon damals nicht gut gehen konnte, nahm er sie auf den Arm. Er habe sie bis nach Stuttgart getragen, sagt der 42-Jährige und unterstreicht seine Worte mit Armbewegungen. Batoul nickt leicht. Sie wirkt versunken in ihr Bild, hört aber genau zu.
Die wenigen Sachen, die Eyad Alhasan mit auf die Flucht nahm, trug sein damals 14 Jahre alter Neffe für ihn in einer Tasche. Sie seien zu dritt mit dem Bus, dem Boot und zu Fuß unterwegs gewesen. Beim ersten Versuch, die Türkei zu verlassen, wurden sie von der Polizei aufgegriffen. „Fünf Tage war ich mit Batoul im Gefängnis“, sagt er. Beim zweiten Versuch sei das Boot kaputt gewesen, mit dem sie übersetzen wollten. Beim dritten Anlauf gelang die Überfahrt nach Griechenland. Das Schlauchboot war vollkommen überfüllt. Es waren lange eineinhalb Stunden. Eyad Alhasan hielt seine Tochter ganz fest im Arm.
„Das ist ein Vater, der alles für seine Kinder tun würde“, sagt Tasja Kraus, Leiterin des Ambulanten Dienstes des Stuttgarter Kinder- und Jugendhospizes, das die Familie betreut. Auch die Kinderkrankenschwester Silke Hurton ist bei dem Termin dabei. Sie kennt Vater und Tochter seit ihrer Ankunft.
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Als Eyad Alhasan nach 21 Tagen Flucht am Stuttgarter Bahnhof von der Bundespolizei aufgegriffen wurde, schickten die Beamten die beiden direkt ins Olgahospital. Dort erfuhr der Vater erstmals die Diagnose seiner Tochter – Progerie. „Ich war erschrocken über ihren Zustand“, erinnert sich Silke Hurton an die erste Begegnung. Batoul sei „sehr müde und schlapp“ gewesen. Damals dachte sie bei sich: „Wenn jeder einer Familie hilft, haben wir keine Probleme.“ Und diesen Menschen würde sie helfen.
Bei ihren ersten Besuchen lebten Eyad Alhasan und Batoul in der gleichen Wohnung wie jetzt. Allerdings hatten sie nur das heutige Wohnzimmer für sich, auch der Neffe schlief zunächst noch mit in dem spärlich möblierten Raum. Die anderen zwei Zimmer waren ebenfalls belegt. Ein Mitbewohner übersetzte in der Anfangszeit. Zu Noura, Aya und Yazan hielten Vater und Tochter übers Handy Kontakt. „Mama, wo bist du?“ – es habe ihr im Herzen wehgetan, wenn Batoul nach ihr gerufen habe, erzählt die Mutter. Im August 2016 konnte sie mit den anderen Kindern per Flugzeug aus Istanbul nachkommen.
Rimas, die im Sommer drei wird, stürmt ins Wohnzimmer. Sie präsentiert ihre Schätze: goldene Münzen und ein rosa Klapphandy aus Plastik. Dann schwingt sie sich auf den Therapiestuhl von Yazan, baumelt mit den Beinen, lacht in die Runde. Bei ihrer jüngsten Tochter wussten die Eltern, dass sie gesund auf die Welt kommen würde. „Sie ist ein Wirbelwind“, sagt Silke Hurton.
Die Kinderkrankenschwester hat schon viel mit den älteren Kindern unternommen. Sie war mit ihnen in der Wilhelma, Eisessen, im Naturkundemuseum. Besonders fasziniert habe Batoul der Schädel des T-Rex, der dort aus einer Museumswand ragt. Silke Hurton hob sie hoch zu den Zähnen, als wäre sie Futter – Batoul konnte nicht aufhören zu lachen. Für solchen Quatsch sei sie immer zu haben.
Fremde reagieren oft irritiert auf die elfenartigen Geschwister. Wenn sie in der Bahn unterwegs sind, fragen manchmal Kinder: „Warum sehen die so anders aus?“ Silke Hurton antwortet dann neutral: „Sie haben eine Krankheit, die heißt Progerie.“ Sie bewundert die Eltern, die sich nie aus der Ruhe bringen ließen. Die ganz selbstverständlich mit ihren Kindern rausgehen auf den Spielplatz oder zum Picknick. Auch den Alltag bewältigten sie mit „viel Geduld und Liebe“. Diese große Verbundenheit innerhalb der Familie mitzuerleben mache sie glücklich.
Wäre da nur nicht die Sache mit der Wohnung. Erst seit sie zu sechst sind, hat die Familie diese für sich. Was zunächst ein Fortschritt war, wird nun immer schwieriger. Das Hauptproblem: Das Zuhause der Familie liegt im dritten Stock. Es gibt keinen Aufzug. Der Vater muss die kranken Kinder die Treppen hoch- und runtertragen. Batouls Elektrorollstuhl kann nicht mit hoch. Sie kann sich drinnen nicht ohne Hilfe bewegen. Alle Versuche, eine bezahlbare barrierefreie Wohnung zu finden, schlugen bisher fehl.
Der Wohnberechtigungsschein half auch noch nicht. Barrierefreie Wohnungen sind meist für Alleinstehende konzipiert. Nach Angaben der Stadt Stuttgart gibt es in der Landeshauptstadt lediglich 18 gebundene Sozialwohnungen mit vier Zimmern und eine Sechszimmerwohnung, die auch rollstuhlgerecht sind. Hinzu kommen 39 barrierefreie Vierzimmerwohnungen und eine Fünfzimmerwohnung. Eine Wartezeitliste für barrierefreie beziehungsweise rollstuhlgerechte Wohnungen führe man nicht. Zudem sei die Fluktuation in den Mietbeständen „historisch gering“, sagt die Sprecherin Jasmin Bühler. Eine Perspektive ist also nicht in Sicht. Dabei wäre diese Art der Entlastung dringend nötig, meint Tasja Kraus vom Kinderhospiz.
Einmal die Woche bekommen die Eltern Unterstützung von einen ambulanten Kinderpalliativdienst, ansonsten managen sie die Pflege alleine und gemeinsam. Zuletzt sind die Nächte anstrengender geworden, nicht nur wegen der Schlafapnoe der kranken Kinder, Yazan schnarcht sehr laut. Im Februar ist Batoul mit Atemnot aufgewacht. Sie dachte, sie würde ersticken. Mit einer Lungenentzündung kam sie auf die Intensivstation des Olgahospitals. Silke Hurton hatte Angst um das Mädchen. Doch die habe „gekämpft wie eine Löwin“. Seither benötigt Batoul nachts Sauerstoff, ist an Geräte angeschlossen. Sie schläft nicht mehr mit Aya in einem Zimmer, sondern im Sitzen in ihrem Therapiestuhl.
„In ihrem Bett hat sie Angst“, sagt Eyad Alhasan. Die Eltern wechseln sich ab mit der Nachtwache. Die letzte hat die Mutter übernommen, der Vater ist diese Nacht dran. Die beiden klagen nicht über die Anstrengungen der Pflege. „Sie sind eine Gabe von Gott, sie sind uns anvertraut“, sagt der Vater. Ihm ist vor allem eines wichtig: Seine Kinder sollen möglichst unbeschwert sein. Die Familie führt deshalb ein Leben im Jetzt. „Es ist meine Pflicht, sie zu behüten“, sagt er.
