Jetzt wird es spannend bei Stefanie und Olaf Kirstein, denn dieser Tage findet im Fellbacher Mehrfamilienhaus, in dem das Ehepaar wohnt, die finale Abstimmung statt. Wenn sich Techniker, Elektriker und Statiker besprochen haben, ist der geplante Außenaufzug endlich zum Greifen nah. Der ist für ihre Tochter Fenja gedacht – das Mädchen mit den blonden Haaren und der bunten Brille ist schwerstmehrfachbehindert.
Der Grund ist eine genetisch bedingte Erkrankung, das Aicardi-Syndrom
Eine genetisch bedingte Erkrankung, das sogenannte Aicardi-Syndrom, führt dazu, dass die Fünfjährige wohl nie stehen, laufen, eigenständig sitzen, richtig sprechen oder lachen können wird. Weil sie natürlich trotzdem größer und damit auch schwerer wird, können ihre Eltern sie kaum noch in die Fellbacher Wohnung im dritten Stock tragen. Deshalb haben sie auf der Spendenplattform „Go Fund Me“ Geld für einen Aufzug gesammelt – und das so erfolgreich, dass Stefanie Kirstein das Spendenkonto schon vor geraumer Zeit geschlossen hat. „Wir haben sogar mehr zusammenbekommen als benötigt. Das macht uns immer noch sprachlos.“ Es seien gar nicht nur die großen Spendensummen gewesen, die die tolle Gesamtsumme von mehr als 100 000 Euro ergeben hätten. „Gerade auch die vielen kleinen Beträge sind so beeindruckend und zeigen, wie viel jeder Einzelne helfen konnte.“
Die Wohnung der Familie im dritten Stock ist eigentlich perfekt
Die Wohnung der Familie im dritten Stock ist eigentlich perfekt an die Bedürfnisse der Fünfjährigen angepasst, wären da nur nicht die Treppen, die Fenja tagtäglich hochgetragen werden muss. „Wenn die Fachleute da waren, können sie ihre technischen Werte und Berechnungen erstellen, und dann kann mit dem Fundament angefangen werden, auf das der Aufzug dann gestellt wird“, erklärt Fenjas Mama, Stefanie Kirstein. Es ziehe sich ganz schön, und die Vorfreude auf die nahende Erleichterung werde immer größer.
„Gefühlt sehr lange war es ziemlich ruhig, aber im Hintergrund hat sich viel getan“, sagt Stefanie Kirstein und zählt auf, dass Pläne erstellt sowie Gespräche mit allen involvierten Parteien und Unternehmen geführt wurden. „Nun fehlen noch kleine Abstimmungen, aber der Beschluss der Wohnungseigentümergemeinschaft sowie der genehmigte Bauantrag liegen vor, es kann also losgehen“, sagt Fenjas Mutter. Sie sei froh, bei den ganzen bautechnischen Fragen eine kompetente Architektin zur Seite zu haben. Der Außenaufzug wird – wenn er voraussichtlich Ende dieses oder Anfang nächsten Jahres einsatzbereit ist – nur von Fenja und ihren Eltern genutzt werden. „Wir hatten die anderen Hausbewohner gefragt, die wollten aber keine Mitnutzung haben. Das Geld kommt also wirklich nur Fenja zugute.“
Fenja hat große gesundheitliche Fortschritte gemacht
Apropos: Die Fünfjährige macht gerade gesundheitlich große Fortschritte. Das Mädchen, das vor allem an Lungenproblemen und epileptischen Anfällen – pro Nacht waren es sechs bis sieben – leidet, hat gerade kaum noch Anfälle. „Seit Ostern sind die epileptischen Anfälle deutlich zurück gegangen, und keiner weiß warum. Auch das EEG sieht derzeit anderes aus. Wir hoffen einfach, dass die Phase möglichst lange anhält“, sagt Stefanie Kirstein. Genau wie ihre Tochter genießt sie es, in den Nächten mehr Kraft tanken zu können. „Fenja ist dadurch am Tag viel wacher. Man kann mit ihr kommunizieren, und sie formuliert Laute, aus denen man ja und nein raushören kann.“ Die Familie genießt diesen Zustand in vollen Zügen. „Sie hat den Willen und wird gefördert. Da kommt so viel zurück, das gibt uns Kraft.“