Plattenhardt - Jessica Weigelt sitzt auf einem Hocker, zieht einen Unterschenkel mit einem Ruck nach oben, legt ihn auf dem anderen Knie ab, streift den Stiefel über. Ihre schlanken Beine zittern leicht. Die Anstrengung, ein bisschen Aufregung ist auch dabei. Ihre Mutter bringt vor der Haustür derweil den Rollstuhl in Position. Langsam, mit staksigen Schritten erklimmt Jessica Weigelt die Stufen vor dem Eingang, bis sie sich endlich in den Rollstuhl fallen lassen kann. Das Haus zu verlassen, ist für die 19-Jährige ein Kraftakt. Kleine Dinge gleichen Herkulesaufgaben. Diese Woche will sie mit Freundinnen essen gehen. Eine banale Unternehmung, die aber so viele Fragen aufwirft. Wer fährt sie hin, wer holt sie ab? Ist das Lokal barrierefrei? Wie steht es um die Toilette? Werden Speisen angeboten, die sie verträgt? „Das braucht viel Kraft und Nerven“, sagt sie.
Die Plattenhardterin leidet an einer Hereditären Spastischen Spinalparalyse, kurz HSP, einer neurodegenerativen Erkrankung, die fortschreitend und bislang nicht heilbar ist. Der Gendefekt ist angeboren, eine Diagnose hat sie dennoch erst mit 17 bekommen. „Es ist eine sehr seltene Erkrankung“, sagt sie. Das Uniklinikum Erlangen spricht online von etwa 4000 Betroffenen in Deutschland. Jessica Weigelt hat eine spastische Tetraplegie, eine Lähmung. Gehen kann sie lediglich wenige Schritte, und die auch nur mit Unterstützung oder an einem Geländer. Im Alltag benutzt sie den Rollstuhl oder ein Spezialfahrrad. Hinzu kommen Probleme mit Blase und Darm. Mehrmals täglich setzt sie sich selbst einen Katheter, um ihren Urin abzulassen. Seit einem Jahr hat sie einen künstlichen Darmausgang, genannt Stoma. „Man gewöhnt sich an vieles“, sagt sie.
Auf ihrem Instagram-Profil schreibt sie sich vieles von der Seele
Jessica Weigelt spricht mit leiser, aber klarer Stimme. Ihre Worte wählt sie mit Bedacht. Sprache liegt ihr. Sie liest viel und schreibt sich auf ihrem Instagram-Profil jessii.maike vieles von der Seele. „Es tut gut, meine Gedanken zu teilen“, sagt sie. Die sozialen Medien sind für die junge Frau, die im Alltag vor so vielen Hürden steht, ein Tor zur Welt. Junge Leute, die mit ähnlichen Themen zu kämpfen haben, schreiben ihr. Online ist Jessica Weigelt sehr offen, zeigt ihr Stoma. „Normalise my normal“, hat sie unter ein Foto des weißen Säckchens an ihrem Bauch geschrieben. „Es hilft mir. Ich hatte teils damit zu kämpfen, dass ich anders bin“, sagt sie. Sie wolle Tabus aufheben.
Durch ihre Behinderung verbringt Jessica Weigelt viel Zeit daheim. Therapien bestimmen die Tage. „Andere in meinem Alter haben ganz andere Themen“, sagt sie. Ihre Leidenschaft, die Schauspielerei, ruht wegen Corona. In der Schule ist sie stundenweise. Oft fehle die Energie, das Gebäude sei auch nicht barrierefrei. Ihr Abi konnte Jessica Weigelt 2021 aus gesundheitlichen Gründen nicht schreiben. Ihr Traum: ein Assistenzhund. Der könnte den Alltag erleichtern, indem er Dinge apportiert, Lichtschalter bedient oder erschnüffelt und Laut gibt, wenn mit dem Stoma mal wieder ein Malheur passiert ist. Und das Tier könnte mehr sein als ein Helfer. „Eine Begleitung draußen, weil ich mich allein mit dem Rollstuhl unsicher fühle.“ Jessica Weigelt erzählt, dass sie seit einer Not-OP im vergangenen Jahr unter Albträumen, Panikattacken und depressiven Episoden leidet. Ein Assistenzhund kann so was spüren und in schweren Phasen Gesellschaft leisten.
Spendenaktion für einen Assistenzhund war ein großer Erfolg
Anfang Februar hat sich Jessica Weigelt ein Herz gefasst und auf einer Online-Plattform eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um das Geld für die Ausbildung eines Assistenzhundes zusammenzubekommen. Die Krankenkassen bezuschussen nicht, schreibt sie online. „Nach Hilfe zu fragen, ist eine Herausforderung, dann noch nach Geld. Das fiel mir nicht leicht“, sagt sie und knetet ihre Finger. Die Aktion hat eingeschlagen wie eine Bombe. Jessica Weigelts Geschichte hat auch auf den Fildern so viele Menschen berührt, dass die anvisierten 19 000 Euro binnen eines Tages zusammenkamen. „Total krass“, sagt die junge Frau mit den feuerrot gefärbten Haaren.
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Für Jessica Weigelt ist das Ganze ein Lichtblick. Eine Hundetrainerin sei bereits gefunden und auf der Suche nach einem geeigneten Welpen. Möglicherweise wird es ein Australian Shepherd, sagt Jessica Weigelt freudig. Alle Probleme lösen kann der Hund freilich nicht. In puncto Barrierefreiheit bestehe viel Nachholbedarf, „definitiv, das fängt schon beim Bus an“. Mehrmals sei sie schon an S-Bahn-Stationen vor defekten Fahrstühlen gestanden. Jessica Weigelt wünscht sich, „mehr eingeplant zu werden. Dass die Dinge so gestaltet werden, dass alle dran teilhaben können“. Dass Menschen wahrnehmen, dass manches einfach anders ist, dies aber nicht mit einem Makel gleichsetzen. „Ich will einfach leben und Dinge sehen und unternehmen“, sagt sie. „Genießen.“ Sie lächelt ihr strahlendes Lächeln. „Leben mit so einer Erkrankung ist nicht nur schlecht.“