Leos Vater Jannik ist im vergangenen Oktober an einem Hirntumor gestorben. Er wurde nur 33 Jahre alt. Der ambulante Kinderhospizdienst aus Stuttgart steht der Familie bei. Wie begleitet man ein Kind, wenn klar ist, dass ein Elternteil stirbt?
Die Sprechstunde von Dr. Leo hat begonnen. Der erste Patient ist schon da: „Der Pinguin hat sich leider am Knie verletzt“, sagt Julia Parussis-Krech und hält dem Vierjährigen das Stofftier entgegen. Leo schaut seinem Patienten genau aufs Kuschelfell, greift zu seinem Stethoskop und hört das Tier ab. „Alles in Ordnung“, sagt er fröhlich. Er klebt ein unsichtbares Pflaster aufs Bein – fertig. „Zehn Tage keine Schule“, warnt er noch. Doch als Julia Parussis-Krech scheinbar erschrocken schaut, wird daraus ganz schnell „dann nur ein Tag“.
27 Jahre trennen die beiden ungleichen, aber vertrauten Spielkameraden. Seit ungefähr einem Jahr kommt Julia Parussis-Krech einmal die Woche zu Leo nach Hause. Das hat einen traurigen Grund. Die 31-Jährige ist Ehrenamtliche des ambulanten Hospizdienstes des Stuttgarter Kinder- und Jugendhospizes. Dieser steht Familien zur Seite, wenn ein Elternteil lebensbedrohlich erkrankt ist und begleitet über den Tod hinaus. Die Idee dahinter ist, dass die Kinder auch unbelastete Zeit erleben sollen. Wollen sie reden, hört ihnen jemand zu. Das gilt auch für die trauernden Mütter und Väter. Sie sollen sich nicht allein fühlen mit ihrem Schmerz.
Leo mag die Mittwochnachmittage mit seiner Julia. Weil sie dann immer ganz viel spielen. Er selbst sagt tatsächlich „bielen“, mit dem S-Laut hat er wie viele Gleichaltrige noch so seine Probleme. Sein Lieblingsspiel ist „Kindergarten“: Dann ist er die Erzieherin Ilona aus seiner Kita, sie die Erzieherin Theresa und die Kuscheltiere sind die Kinder. An diesem Nachmittag macht der Kindergarten allerdings Pause. Nach der Sprechstunde beim Tierarzt geht es zum Kaufladen. Zuerst ist Julia Parussis-Krech dran, dann stellt sich Leo hinter den Tresen, zieht Schubladen heraus, öffnet Dosen, um seine Schätze zu präsentieren: echte Nudeln oder hölzerne Wurst in Bärchenform. Natürlich muss er auch den blauen Lolliständer zeigen, in dem seine bunten Holz-Lollis stehen. „Den hat der Papa gedruckt, bevor er gestorben ist“, erklärt er. Einfach so, wie es ist.
Zuerst die Krankheit, dann der Tod im vergangenen Oktober – das sei für ihren Sohn Normalität, meint seine Mutter Stefanie. Leo habe seinen Vater ja nie gesund erlebt. „Papa ist in der Klinik, Papa ist beim Arzt, er ist so aufgewachsen.“ Er war erst acht Wochen auf der Welt, als sich für seine Eltern im Oktober 2019 alles auf einen Schlag änderte und das Schicksal „nö“ zu ihrem Glück sagte, wie die 36-Jährige erzählt. Da ist Julia Parussis-Krech gerade mit dem Vierjährigen im Kinderzimmer.
Stefanie dachte damals zuerst, ihr Mann habe einen Schlaganfall, als er nach einer Kopfschmerzattacke plötzlich verwaschen sprach und stark zitterte. Doch in der Klinik stellte sich heraus: Es war noch schlimmer. Leos Papa Jannik hatte ein Mittelliniengliom im Kopf– einen Gehirntumor, der typischerweise eigentlich im Kindesalter auftritt. Zwei Kliniken hielten diesen für inoperabel, doch die dritte traute sich den riskanten Eingriff zu. Kurz vor Weihnachten 2019 wurde der damals 29-Jährige in Tübingen operiert. „Gott sei Dank“, wie Stefanie meint. Sonst, glaubt sie, hätten sie keine vier Jahre mehr zusammen gehabt – samt wertvollen bleibenden Erinnerungen für Leo.
Ihr Mann fehlt ihr so. „Er war außergewöhnlich, ein echter Kämpfer“, sagt sie. Jannik habe nach der Diagnose für sich entschieden, das Beste draus zu machen. „Was soll ich den Kopf in den Sand stecken“, habe er zu ihr gesagt. Trotz Chemotherapie und Bestrahlung arbeitete er weiter in Vollzeit – nebenher baute er das obere Stockwerk seines Elternhauses für sie aus. Er war zwar erschöpft, aber die Symptome hielten sich lange in Grenzen. Bis er im September 2022 Doppelbilder sah. Da verlegte er sich auf den Drei-D-Druck und fertigte kleine Geschenke wie den Lolli-Ständer. Auch einen Handy-Halter hat er fürs Bad gedruckt. „Leo, pass bitte auf Dich auf“, steht da drauf.
Im Februar 2023 eröffnete ihnen eine Ärztin, dass sie nur noch palliativ behandeln könnten. Da rief Stefanie beim Stuttgarter Kinder- und Jugendhospiz an und bat um Unterstützung für Leo. Für betreute Gruppen war er noch zu klein, aber nicht für die ehrenamtliche Begleitung. Als Julia Parussis-Krech im März 2023 das erste Mal zu der Familie kam, konnte Jannik noch mit am Tisch sitzen. Für die Stuttgarterin ist es die erste Begleitung zu Hause. Zuvor hat sie sich ein Jahr lang ehrenamtlich im stationären Kinderhospiz eingebracht.
Sie weiß auch aus persönlichen Gründen, wie wichtig es für die betroffenen Familien ist, ein unterstützendes Netzwerk zu haben. Im engen Freundeskreis hat sie zwei Todesfälle erlebt und mitbekommen, dass viele aus dem Umfeld mit der Tragik nicht umgehen konnten. Und sie hat erfahren, wie gut es den Freunden tat, dass sie sich nicht zurückzog. Das Ehrenamt hilft ihr, das Erlebte zu verarbeiten, als die Endlichkeit des Lebens so schmerzhaft einzog. Sie wollte das „positiv in mein Leben integrieren“, sagt die 31-jährige, die als Projektmanagerin arbeitet. So kam sie zu ihrem Ehrenamt und ist nun Teil eines tragenden Netzwerkes für betroffene Familien.
Stefanie weiß noch, wie sie sich damals sorgte, ob sich Leo überhaupt auf die Hilfe von außen würde einlassen können. Doch das Eis war schnell gebrochen. Er hat die Besucherin gleich mitgenommen in sein Kinderzimmer. Seither wurden nicht nur unzählige Tiere verarztet beziehungsweise in der „Kita“ betreut. Julia Parussis-Krech und Leo haben auch so einiges unternommen: Sie haben Steine gesammelt, sind Fahrrad gefahren, waren im Museum, auf Spielplätzen. Sie sind auch zusammen auf den Friedhof gegangen, um Jannik zu besuchen und gemeinsam eine Kerze anzuzünden.
Ab April 2023 nahm sich Leos Papa immer mehr aus der Familie heraus. Fünf bis zehn Minuten spielen ging noch – mehr nicht. Die letzten gemeinsamen Bilder von Mutter, Vater und Sohn sind von Ende Juli. Dafür hat er alle Kraft zusammengenommen. Im Rollstuhl ging es an den nahe gelegenen Waldrand. Am Tag drauf kam er als Notfall in die Klinik – und erholte sich auch nach der Entlassung nicht mehr. Er lag in der Wohnung seiner Eltern, einen Stock tiefer, im Pflegebett. Ihr Mann sei früher nie um einen Spruch verlegen gewesen. Doch dann stellte er das Sprechen ein. „Irgendwann hat er einen einfach nur noch angeguckt“, sagt Stefanie. Wie viel er wohl noch mitbekommen hat? Vor allem die vier Wochen vor seinem Tod seien „heftig“ gewesen. Anfang Oktober starb er.
Stefanie hat Leo klar gesagt, was passiert ist. Dass der Papa tot ist. Er wollte seinen Vater unbedingt sehen. Mehrfach ist er zu ihm ans Bett gegangen. Auch beim Bestatter hat er seinen Papa noch mal besucht. Das hat ihm geholfen zu verstehen. Mutter und Sohn sprechen viel über den Papa. Jeden Morgen nach dem Aufstehen begrüßen sie Jannik gemeinsam. „Für Leo ist er die Sonne, für mich ist er der Wind“, sagt Stefanie.
So ein offener Umgang mit dem Tod des Vaters sei nicht selbstverständlich, berichtet Julia Parussis-Krech. „Ganz oft sind die Familien damit überfordert und sprechen nicht darüber“, berichtet sie. Dann sind die Ehrenamtlichen die einzigen, denen die begleiteten Kinder und Jugendliche ihre Gefühle mitteilen könnten. Sie trauten sich zuhause nicht, die Trauer anzusprechen, aus Angst, „Mama fängt dann an zu weinen“. Es sei auch schon vorgekommen, dass Familien von Ehrenamtlichen einforderten, dass das Thema Tod nicht angesprochen werden dürfe. „Zum Glück“ sei das in diesem Fall anders.
Leo sagt seiner Mutter, wenn er „traurig ist wegen Papa“. Meistens kommt das abends vor. „Ja, das darfst du auch“, sagt Stefanie dann. Inzwischen fühlt es sich erstaunlich weit weg an, dass ihr Mann noch lebte. Das schmerzt sie. „Es gibt nur noch das Vergangene“, sagt sie traurig, aber gefasst. Die 36-Jährige weiß, dass sie auf sich aufpassen muss. Sie hat in den vergangenen Monaten einen Bandscheibenvorfall und einen Nabeldurchbruch bekommen. Es hilft ihr, dass sie sich mit ihren Fragen immer an das Kinderhospiz wenden kann. Und dass sie ihre Schwiegereltern hat, die eine große Stütze seien. Die Familie sei gut aufgestellt, meint auch Julia Parussis-Krech. Sie wird ihre Besuche bald reduzieren – bis Sommer wird die Begleitung wohl noch gehen. Und rund um den Todestag, das haben sie ausgemacht, wird sie auch kommen.
Jannik hat, als es ihm noch besser ging, für Leo mehrere Videos aufgenommen. In einem geht es um einen großen Eisbär und einen kleinen Eisbär und eine wichtige Botschaft: dass der große Eisbär immer auf den kleinen aufpassen werde. „Ich bin immer in Deinem Herzen“, verspricht Jannik in dem Video. Leo kennt den Text genau: „Der große Eisbär und der kleine Eisbär, die bleiben immer zusammen, die haben sich lieb“, sagt er und klopft sich dabei mit der rechten Hand auf sein Herz.
Zahl
Rund 30 Familien im Jahr betreuen die Ehrenamtlichen vom ambulanten Hospizdienst des Stuttgarter Kinder- und Jugendhospizes jedes Jahr in Stuttgart. „Ich bin da, ich halte das mit Dir aus, diese Botschaft, dass sie nicht alleine sind“, das sei der Gedanke hinter dem kostenfreien Angebot, erklärt die Koordinatorin des Dienstes, Ellen Schumacher. Manchmal sei die Betreuung sehr zeitintensiv, dann wieder brauchten die Familien gar nicht so viel. Während andere Dienste mit dem Tod endeten, die Pflege- und Palliativdienste sich verabschiedeten, sei das bei ihnen anders. Je nachdem, wie groß der Bedarf der Familie und wie stark das Netzwerk dieser sei, blieben die Ehrenamtlichen unterschiedlich lang. Der Zeitraum reiche von einigen Monaten bis zu drei oder sogar fünf Jahren.
Ehrenamt
Einmal im Jahr, beginnend im Januar, finden Kurse für das Ehrenamt statt. Nachwuchssorgen hat das Kinder- und Jugendhospiz bisher in dem Bereich nicht. Auch viele Jüngere engagierten sich bei ihnen. Weitere Informationen finden sich hier: https://hospiz-stuttgart.de/kinder-und-jugendliche/ambulanter-hospizdienst-fuer-kinder-und-jugendliche/begleitung-und-beratung
