Dass sie immer wieder stolperte und hinfiel, wurde lange Zeit auf falsche Schuhe geschoben. Dass ihr Gesicht zeitweise halbseitig gelähmt oder die Beine taub waren, wurde von Ärzten als Folge von Viren ausgelegt. Heute weiß Barbara Vißer: All jene gesundheitlichen Probleme, die ab dem Alter von 17 Jahren immer wieder auftraten, waren Symptome ihrer Erkrankung an Multipler Sklerose (MS). Die Diagnose erhielt sie aber erst im Alter von 30 Jahren, als MRT-Aufnahmen Entzündungen im Hirn aufzeigten.
Für Barbara Vißer brach damals eine Welt zusammen. „Ich dachte, zwei, drei Jahre später sitze ich im Rollstuhl und lebe nicht mehr lange“, erinnert sie sich. Zu wenig wusste sie über die Krankheit, zu niederschmetternd war der Gesundheitszustand einer an MS erkrankten Frau, die ihre Oma damals pflegte. Heute sagt sie: „Es wurde im Laufe der Jahre gar nicht so schlimm.“
Die Krankheit wird zum steten Begleiter
Doch zum Zeitpunkt der Diagnose stand alles auf dem Spiel: Sie hatte gerade ihr drittes Kind bekommen und führte einen eigenen Friseursalon in Bocholt in Nordrhein-Westfalen, ihrer Heimat. Den Betrieb gab sie auf, allerdings nicht allein wegen der Krankheit, sondern auch, um sich um den schwerstbehinderten Sohn kümmern zu können. Im Rückblick weiß sie: Wider Erwarten dominierte die Krankheit lange Zeit nicht ihr Leben, sondern wurde zu einem Begleiter, der sich alle zwei, drei Jahre in Schüben bemerkbar machte. Dann traten Gefühlsstörungen in Händen und Beinen auf, die aber mithilfe von Kortison wieder weitestgehend weggingen. „Lange Zeit habe ich keinerlei Einschränkungen gehabt“, sagt die 57-Jährige.
Das Leben nahm seinen Lauf: Die Ehe ging in die Brüche, Barbara Vißer verliebte sich neu und zog im Jahr 2000 zu ihrem neuen Partner nach Musberg, arbeitete dort bei einem Friseur. Doch kurz darauf, 2001, bekam sie kurz hintereinander zwei so heftige Schübe, dass sie von da an auf einen Rollstuhl angewiesen war. Ihre Arbeit, die sie sehr geliebt hatte, musste sie aufgeben. Zusammen mit ihrem Partner zog sie nach Schönaich in eine Erdgeschosswohnung, um selbstständig das Haus verlassen zu können.
Es geht nicht mehr ohne Rollstuhl
In den folgenden Jahren verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand rapide. Die in Schüben verlaufende Krankheit entwickelte sich zur chronisch progredienten Variante. Übersetzt heißt das: „Es wird stetig schlechter“, sagt Barbara Vißer. Inzwischen hat sie Pflegestufe drei. In der Wohnung kann sie sich mithilfe eines Rollators bewegen, elektrische Sessel helfen ihr beim Aufstehen. Draußen ist sie mit einem Aktiv-Rollstuhl unterwegs, bei dem sie selber ein bisschen mitarbeiten muss. Mit ihm schafft sie es selbstständig zum Einkaufen im Ort oder zur Physiotherapie. Zu allen anderen Aktivitäten muss ihr Partner sie hinfahren.
Auch sonst muss er ihr bei Vielem helfen, zum Beispiel ihr Brot klein schneiden oder die Türe für Gäste öffnen. Vor allem abends braucht sie mehr Unterstützung. „Ich kann akzeptieren, dass ich auf Hilfe angewiesen bin“, sagt Barbara Vißer.
Was ihr in all den Jahren geholfen hat, ist ihr Engagement bei der Amsel-Kontaktgruppe Filderstadt. Der Vogelname steht für Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Dort hat sie sich schon kurz nach ihrem Umzug nach Baden-Württemberg eingebracht, hat Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht und im Jahr 2002 die Leitung einer Gruppe für junge Erkrankte, die Junge Initiative, übernommen. Seit 2004 ist sie im Vorstand des Landesverbands Amsel Baden-Württemberg. Kürzlich wurde sie von der DMSG für ihr 20 Jahre andauerndes Engagement mit der Goldenen Ehrennadel ausgezeichnet.
Freude durchs Ehrenamt
Für Barbara Vißer war diese ehrenamtliche Tätigkeit nie eine Last, sondern immer eine Bereicherung. Sie konnte darüber kurz nach dem Umzug aus dem Rheinland neue Freunde finden. Und es verschaffte ihr eine Aufgabe. „Das Ehrenamt war für mich der Ersatz für meine Arbeit“, sagt sie. „Man wird gebraucht, das tut gut.“ Außerdem sei es eine Stütze gewesen, mit anderen Betroffenen zu sprechen. „Der Austausch hilft“, sagt sie über die Treffen in der Selbsthilfegruppe.
Sie hat einen Weg gefunden, das Leben mit der unheilbaren, sich fortwährend verschlechternden Krankheit auszuhalten. „Die Einstellung ist wichtig“, sagt sie. Wie man die bekommt? Sie zuckt mit den Schultern. „Ich hab sie einfach.“ Sie fühle sich zwar eingeschränkt, könne aber gut damit umgehen. Anderen Betroffenen, die die Diagnose MS erhalten, rät sie: „Sich nicht zu sehr darauf konzentrieren, was die Erkrankung mit einem machen kann, sondern darauf, was noch möglich ist.“
Leben mit Multipler Sklerose
Krankheit
Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Aus bislang noch unbekannter Ursache werden die Schutzhüllen der Nervenbahnen an unterschiedlichen Stellen angegriffen und zerstört, Nervensignale können in der Folge nur noch verzögert oder gar nicht weitergeleitet werden. Die Symptome reichen von Taubheitsgefühlen über Seh-, Koordinations- und Konzentrationsstörungen bis hin zu Lähmungen. Die bislang unheilbare, aber mittlerweile behandelbare Krankheit bricht gehäuft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus.
Hilfe
Der Amsel-Landesverband ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für MS-Kranke in Baden-Württemberg. Die über 60 angegliederten Amsel-Kontaktgruppen sind Anlaufstellen vor Ort. Hier finden Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Angehörigen Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Informationen rund um die MS-Erkrankung und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.