Frauen mit einem Lipödem haben auffallend dicke, unförmige Beine, auch die Arme können betroffen sein. Diese Fettverteilungsstörung ist unheilbar. Hinzu kommen Druckschmerz und abwertende Blicke der anderen. Betroffene Frauen aus dem Kreis Esslingen haben sich zu einer Selbsthilfegruppe, den Lipladies, zusammengeschlossen.
„Oben schmal und die Beine immer noch eine Katastrophe“, so beschreibt Katrin Grimm sich selbst, als sie vor einigen Jahren sehr viel abgenommen hat. Anfangs seien die Pfunde noch gepurzelt. „Irgendwann war ein Punkt erreicht, da ging nichts mehr. Ich konnte noch so viel trainieren“, erinnert sich die 44-Jährige, damals sei ihr gedämmert, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Sie habe dann viel gegoogelt und sei irgendwann auf Lipödem gestoßen. Katrin Grimm gehört zur Esslinger Selbsthilfegruppe bei Lipödem, den Lipladies, deren Einzugsgebiet über den Kreis Esslingen hinausreicht und die mittlerweile fast 90 Mitglieder hat.
Lipödem, eine Fettverteilungsstörung, bei der die Gliedmaßen, Hüfte und Gesäß auffallend dicker sind als der Rest des Körpers, ist zwar inzwischen als Krankheit anerkannt und immer häufiger auch in sozialen Netzwerken ein Thema. Trotzdem stocherten viele Ärzte und Therapeuten noch immer im Nebel und könnten Symptome nicht richtig einschätzen, so Andrea Barth, die die Lipladies 2019 gegründet hat. „Man steht oft ziemlich allein da“, sagt die Esslinger Ernährungswissenschaftlerin. Lipödem sei eine Volkskrankheit mit rund vier Millionen Betroffenen allein in Deutschland, aber mit dem Forschungsstand einer seltenen Erkrankung. Sie betrifft praktisch nur Frauen und wird durch hormonelle Umstellung in der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren ausgelöst. Die Lipladies möchten, dass ihre Krankheit besser erforscht und vor allem bekannter wird. Deshalb veranstalten sie am 28. Oktober einen Lipödem-Tag.
Auch bei Andrea Barth war die Diagnose lange unbekannt. Als sie mitten in der Trainingsphase für den Esslinger Stadtlauf steckte und irgendwann keine Puste mehr hatte und kaum mehr gehen konnte, behandelten Ärzte sie wegen Asthma. Sie nahm stark zu, ihre Arbeit und das Familienleben litten immer mehr darunter. Erst eine Phlebologin konnte ihre Beschwerden richtig einschätzen und erkannte bei ihr ein Lipödem. 2016 unterzog sich die heute 50-Jährige einer sogenannten Liposuktion. In mehreren Operationen wurde das krankhafte Fettgewebe abgesaugt. „Das war kein Zuckerschlecken“, sagt sie über die schmerzhafte Wundheilung. Auch wenn der Eingriff keine Schönheitsoperation ist, wie Andrea Barth ausdrücklich betont, zahlen gesetzliche Kassen den Eingriff nur bei sehr schweren Fällen und unter bestimmten Bedingungen. Bei ihr belief sich die Rechnung auf mehrere 10 000 Euro, einen Großteil hat ihre private Krankenversicherung erstattet.
Für Außenstehende ist ein Lipödem nur ein optischer Makel. Für die Betroffenen aber ist es eine große Belastung, denn die Glieder sind extrem druckempfindlich. „Der Schmerz ist eigentlich das größte Problem“, sagt Ruth Gollmer von den Lipladies. Er sei ein ständiger Begleiter, auch wenn das Schmerzempfinden bei den Frauen unterschiedlich und der Druckschmerz nicht jeden Tag gleich sei. Andrea Barth weiß etwa von einer Mitstreiterin, die es kaum aushält, wenn eine Katze um sie herumstreicht oder über ihre Beine läuft. Ruth Gollmer beschreibt ihre Beschwerden „wie einen konstanten Muskelkater“.
Es gibt keine Medikamente gegen Lipödem und die Krankheit gilt als unheilbar. Das einzige, was etwas gegen die Schmerzen hilft, sind maßangefertigte Kompressionsstrumpfhosen und regelmäßige Lymphdrainage. Für Ruth Gollmer war die Kompressionsversorgung der Wendepunkt. „Ich konnte mich endlich wieder bewegen“, erzählt die 35-Jährige.
Die straffen Strumpfhosen gehören zum Alltag, sie anzuziehen erfordert aber Zeit und Übung.„Es geht nicht mehr ohne“, sagt Katrin Grimm – egal, wie heiß es auch sein mag, ob beim Sport oder in der Arbeit. Dass die gesetzlichen Krankenkassen nur zwei Strumpfhosen pro Jahr bezahlen, empfinden die Frauen als Zumutung. „Man würde doch von niemandem verlangen, dass er mit nur zwei Paar Socken 365 Tage über die Runden kommt“, ärgert sich Andrea Barth. Was die Krankheit so anstrengend mache, sei gerade dieser ewige Kampf – mit den Krankenkassen, mit Ärzten, die Symptome nicht ernstnehmen, und gegen die Vorurteile der Umwelt. „Esst halt weniger und macht mehr Sport“ – diese Ratschläge würden Betroffene oft hören. In Bewegung bleiben, soweit es eben noch geht, sei zwar wichtig, genauso wie eine angepasste, ausgewogene Ernährung, sagt Andrea Barth. An der Krankheit an sich ändere das aber nichts. Allen Widrigkeiten zum Trotz sind die Lipladies eine lustige Truppe. „Wir lassen uns die Lebensfreude nicht nehmen“, sagt Andrea Barth.
Lipödem
Die genauen Hintergründe der Erkrankung sind noch nicht vollständig geklärt. Beim Lipödem handelt es sich um eine eine angeborene Fettverteilungsstörung. Ausgelöst wird sie durch hormonelle Veränderungen. Die Betroffenen haben dicke Beine und häufig auch dicke Arme, die zudem sehr druckempfindlich sind. Der Rumpf, die Füße und die Hände sind dagegen schlank, beziehungsweise dort ist es möglich, durch Diäten und Sport Fett abzubauen.
Erster Esslinger Lipödem-Tag
Die Lipladies veranstalten am Samstag, 28. Oktober, 9 bis 17 Uhr in der Gemeindehalle Altbach, Esslinger Straße 108, den ersten Esslinger Lipödem-Tag mit zahlreichen Fachvorträgen und Workshops. Die Fachmesse richtet sich an Betroffene, deren Angehörige, Therapeuten und Ärzte. Tickets zum Preis von jeweils 15 Euro kann man nur bestellen unter nur www.lipladies-esslingen.de/lipoedemtag. Es gibt keine Tageskasse.
