Milla hat Trisomie 21 und Blutkrebs. Möglicherweise braucht sie einen Stammzellenspender. Ihre Mutter erzählt, wie sich mit einem Schlag das ganze Leben geändert hat.
Stuttgart - Bei den Kadens daheim in Weilimdorf wird viel gelacht – nicht trotz Milla, sondern wegen ihr. Die Achtjährige ist mit Trisomie 21, dem Downsyndrom zur Welt gekommen. „Sie leidet nicht darunter, sie hat es eben“, stellt ihre Mutter Sabine Kaden klar. Aber bei Kindern mit Trisomie 21 ist das Risiko höher, dass sie an Leukämie erkranken. Milla bekam die Diagnose Blutkrebs am 27. Oktober vorigen Jahres, seitdem ist ihr Leben ein ständiges Auf und Ab. „Milla ist ein ganz fröhliches und empathisches Kind“, erzählt ihre Mutter. „Sie genießt den Moment, wenn es ihr gut geht.“ Umso schlimmer waren die Wochen, in denen nichts mehr ging, in denen sie ganz still dalag.
Stammzellenspender gesucht
„Jeder Augenblick an ihrer Seite macht Spaß, und sie besitzt die einzigartige Gabe, ihrem Gegenüber das Herz zu erwärmen, da sie ein ganz besonderes Gespür für die Gefühle anderer Menschen hat.“ Das ist auf der Homepage der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) Tübingen zu lesen. „Milla will wieder tanzen“, ist die Kampagne überschrieben, die für die Registrierung als Stammzellenspender wirbt.
Noch ist nicht sicher, ob die Chemotherapien ausreichen werden, um Millas Krebs zu besiegen. Sollte das nicht der Fall sein, dann benötigt sie Stammzellen. In ihrer Familie gibt es keinen passenden Spender, daher hat sie sich entschieden, schon jetzt den Aufruf zu starten. „Emotional ist das alles für uns jetzt schon sehr anstrengend“, sagt Sabine Kaden, „wenn dann noch der Zeitdruck hinzukäme . . .“
Seit Mitte März läuft der Aufruf zur Typisierung, Sabine Kaden spricht von einer „Riesenresonanz“ – auch weil Familie und Freunde ihn über ihre sozialen Netzwerke teilen. Aktuell sind mehr als 400 Menschen registriert – die Typisierung ist nicht nur für Milla, sondern für alle, die akut einen Spender brauchen. Das ist den Kadens sehr wichtig. Eine groß angelegte Aktion, bei der viele Menschen anstehen, um einen Abstrich machen zu lassen, ist zurzeit wegen Corona undenkbar. Aber es gibt die Möglichkeit, sich kostenlos ein Abstrichset bei der DKMS zu bestellen, um den Test zu Hause durchzuführen.
Es begann mit Beinschmerzen
Zurzeit ist Milla wieder einmal im Krankenhaus. Nachmittags hat ihre Mutter Zeit, um am Telefon über die Krankheit zu sprechen, die aus dem Nichts in die Familie kam. Es begann mit mehreren Infekten im September, beim Wandern im Oktober klagte Milla über Beinschmerzen – „aber da denkt man sich ja nichts“. Dann aber hatte sie fünf Tage hintereinander hohes Fieber, und als der Kinderarzt anrief, sie sollten am Nachmittag noch ins Olgäle, da war der 47-Jährigen fast schon klar, was nun folgen würde. Und dabei war dreieinhalb Wochen zuvor bei der regelmäßigen Blutbildkontrolle noch alles in Ordnung.
Nach der Diagnose begann sofort die Therapie. „Da gibt es keine andere Option“, sagt Sabine Kaden, die als Krankenschwester und Pflegepädagogin weiß, wovon sie spricht. Milla wurde in den Hochrisikobereich eingruppiert, das heißt, ihr Risiko ist höher, dass der Krebs zurückkehrt. Daher muss sie aggressivere Medikamente nehmen. Die Intensivtherapie mit Infusionen dauert ein Jahr, dann folgt die einjährige Therapie mit Tabletten. „Das kann ich Milla gar nicht erklären“, sagt ihre Mutter, „und das ist vielleicht auch gut so.“
Milla ist sehr kooperativ
Die Eltern können nicht genau einschätzen, inwieweit ihre Tochter die Dimension der Krankheit realisiert. „Sie spürt es aber sehr“, sagt Sabine Kaden über Milla, die in etwa wie eine Sechsjährige denke. Das erleichtere aber auch einiges, denn sie nehme die Situation leichter an als ältere Patienten. „Sie hinterfragt nichts, und sie ist sehr kooperativ.“ Außerdem lässt sich Milla gut ablenken. Wenn es ihr gut geht, dann spaziert sie durch die Krankenhausflure und winkt allen zu, sie bastelt oder spielt Tischkicker. So vergeht die Zeit, denn Besuche sind in Coronazeiten stark eingeschränkt. Es darf immer nur ein Elternteil bei Milla in der Klinik sein, erst nach fünf Tagen ist ein Wechsel möglich. Und zu Besuch darf nach fünf Tagen nur jeweils das andere Elternteil kommen.
Sabine Kaden kann momentan nicht in ihrem Beruf arbeiten, denn die Behandlung sei „null planbar“. Millas Geschwister sind 14 und 19, sie organisieren sich selbst, wenn ihre Mutter mal wieder tagelang im Olgäle ist. Die Oma hilft, aber ersetzen kann sie die Mama nicht. „Meine 14-Jährige macht sich große Sorgen. Ich fehle ihr sehr.“ Umso schöner, wenn sie mit Milla wieder nach Hause kommt und die beim Spielen gar nicht mehr aufhören kann zu lachen.