Eine Mutter schreibt über ihren behinderten Sohn „Wie sehr ich ihn liebe!“

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Gabriele Noack aus Schwaikheim träumt vom perfekten Familienleben. Dann bekommt sie Julius. Ihre Erfahrungen mit dem behinderten Sohn hat sie in einem berührenden Buch verarbeitet.

Gabriele Noack mit ihrem  Sohn: Julius bleibt eine Baby, auch wenn er inzwischen 14 Kilogramm wiegt. Foto: Gottfried Stoppel
Gabriele Noack mit ihrem Sohn: Julius bleibt eine Baby, auch wenn er inzwischen 14 Kilogramm wiegt. Foto: Gottfried Stoppel

Schwaikheim - Vor drei Jahrzehnten erfand James Pennebaker, Psychologe an der University of Texas, eine neue Therapie: das expressive Schreiben. Testweise ließ er seine Studenten bedrückende Lebenserfahrungen in Worte fassen. Die meisten Probanden fühlten sich danach deutlich besser. Es war, als habe sie das Schreiben von einer seelischen Last befreit.

Gabriele Noack schämt sich, ein behindertes Kind zur Welt gebracht zu haben. Es ist Montag, der 25. November 2013, als sie wieder einmal mit Julius in der Tübinger Universitätsklinik ist. Ihr 13 Monate alter Sohn soll neurologisch untersucht werden, offenbar hat er eine schwere Hirnschädigung. Seit der Geburt fragt sich Gabriele Noack, ob sie an der Behinderung schuld ist. Hat sie während der Schwangerschaft nicht genügend aufgepasst? Hätte sie ihre Vorprüfung zur Kinder- und Jugendtherapeutin nicht beim Thailänder feiern sollen? Damals bekam sie starke Bauchschmerzen. War das der Moment, in dem das Schicksal zuschlug? Gabriele Noack sitzt auf einer Liege, die für Eltern bereitsteht, die in der Kinderklinik übernachten. Sie packt ihren Laptop aus, klappt ihn auf und tippt die ­ersten Sätze ihres Buchs.

 

Mein Alltag kreist um Therapietermine, Arztbesuche und Förderung, Förderung, Förderung für Julius. Dreimal täglich soll ich krankengymnastische Übungen mit ihm machen. Julius schreit dabei so verzweifelt, als würde ich ihm alle Knochen brechen.

 

Das Leben war so leicht, bevor Julius kam. Gabriele Noack lernt nach dem Abitur in Winnenden am Stuttgarter Katharinenhospital Krankenschwester, studiert anschließend Sozialwesen und findet eine Festanstellung bei Bosch. Mit Anfang 30 lernt sie Michael kennen: Arzt, 15 Jahre älter als sie. Er ist der erste Mann, mit dem sie sich vorstellen kann, Kinder zu haben.

Michael zieht zu ihr in die Schwaikheimer Doppelhaushälfte, inklusive seines Kawai-Flügels. 2008 kommt Tom zur Welt, das erste Wunschkind. Alles läuft so gut, dass das Ehepaar bald ein zweites will. Während der Zeugungsphase schluckt Gabriele Noack Folsäuretabletten, während der Schwangerschaft nimmt sie Vitaminpräparate. Sie verzichtet auf Salami, Mettwurst, Rohmilchkäse, Kaffee und Süßigkeiten. An den Grillnachmittagen beißt sie in durchgegarte Rinderschuhsohlen, während sich Michael die Steaks saftig rosafarben schmecken lässt. Alles, was die Gesundheit des ungeborenen Lebens gefährden könnte, wird strikt gemieden.

In der 33. Schwangerschaftswoche quält sich Gabriele Noack mit ihrem Peugeot 206 durch verstopfte Stuttgarter Straßen zur Ul­traschalluntersuchung. Nachdem sie sich das Gel vom Bauch gewischt hat, erklärt ihr die Ärztin: „Ihr Kind ist recht klein, sowohl der Kopf als auch der Rumpf. Ich habe Sorge, dass Ihr Sohn nicht mehr ausreichend von der Plazenta versorgt wird. Wenn Ihr Baby nicht weiterwächst, wäre es sinnvoll, wir würden die Geburt einleiten.“ Zwei Wochen später, am 19. Oktober 2012, ist es so weit.

 

Ich soll pressen, höre ich eine Stimme aus der Ferne rufen. Ich drücke, was das Zeug hält. „Nicht drücken, pressen!“, ruft sie noch energischer. Wie pressen? Mach ich doch, oder nicht? Wie geht das? Was ist der Unterschied zwischen drücken und pressen? Es war ein tödlicher Fehler, keinen Geburtsvorbereitungskurs besucht zu haben, schießt es mir durch den Kopf. Ich kann nicht mehr. Ich will, dass diese Schmerzen aufhören. Ich falle in Ohnmacht, es ist nicht auszuhalten.

 

Als das Neugeborene in ihren Armen liegt, sind die Qualen vergessen. Julius wiegt 2360 Gramm, zu wenig, um bei seiner Mutter zu bleiben. Die ersten Tage wird das Baby im Brutkasten verbringen müssen.

Gabriele Noack kann vor Sehnsucht nach ihrem Sohn nicht schlafen. Um drei Uhr früh schleicht sie durch leere Klinikgänge und läutet an der Tür zur Kinderintensivstation. Die Nachtschwester führt sie zu Julius. Noch schnell die Kabel entwirren, mit denen er verbunden ist, dann kann Gabriele Noack den Winzling in ihren Armen halten. Sie schaut ihn an. Seine Kopfhaut schimmert lila, auf seiner Stirn ist ein roter Fleck. Und was ist mit der Hand? Das letzte Glied von Julius’ rechtem Mittelfinger fehlt.

 

Oh nein! Das darf nicht wahr sein! Julius wird nie Klavier spielen können. Wie traurig wird Michael sein! Ist das Klavier doch seine große Leidenschaft. An meinem ersten Abend zu Hause recherchiere ich sofort im Internet. Ich lese auf einer Seite, dass fünfzig Prozent aller Handfehlbildungen mit einer weiteren Behinderung einhergehen. Sofort klicke ich die Seite weg, als könnte ich damit das Schlimmste verhindern.

 

Eine Woche später wird bei Julius eine pränatale Hirnblutung diagnostiziert. In diesem Moment steigen erstmals die Schuldgefühle in ihr auf: Das Unglück ist also in meinem Bauch geschehen! Habe ich etwas falsch gemacht?

Eine weitere Untersuchung. Nach der Magnetresonanztomografie in Vollnarkose steht fest, dass Julius operiert werden muss. Ansonsten würde er einen Hydrocephalus entwickeln, einen Wasserkopf, dann würde weitere Hirnmasse absterben.

Seit Stunden hätte er aus der Narkose erwachen müssen. Noch immer liegt er reglos da, die Beatmungsmaschine pumpt und pumpt. In der Nacht, der schlimmsten ihres bisherigen Lebens, klammert Gabriele Noack sich an ihren Mann. Wird der gemeinsame Sohn sein Leben im Koma verbringen?

 

Nein, das wollen wir nicht. Wenn das so ist, dann, bitte, lieber Gott, lass Julius heute Nacht besser sterben, beten wir Atheisten.

 

Julius wacht auf. Es dauert fast sechs Wochen, bis Gabriele Noack ihn mit nach Hause nehmen darf. Ihr Sohn will nicht trinken, er nimmt kaum zu. Vor dem Einschlafen zuckt Julius seltsam. Er schielt, und sein Augapfel ist zu kurz. Mit sechs Monaten bekommt er eine Brille. Ein schwerer Infekt, vermutlich durch eine Fehlbildung des Harnleiters verursacht, muss mit Antibiotikaspritzen behandelt werden. An der Einstichstelle entwickelt sich ein Abszess.