Jean-Marc Lorber ist vielseitig unterwegs: Als Musiker, als Initiator von Benefiz-Aktionen. Und als einer, der aufklärend möchte – über die Tourette-Krankheit.
Jean-Marc Lorber hat sich angewöhnt, sehr kreativ mit seiner Erkrankung umzugehen. Die hat einen gewissen Bekanntheitsgrad als Tourette-Syndrom, als Tics. Die Fachwelt kennt es als neuropsychiatrische Störung: Es ist die Eigenheit, dass jemand unkontrolliert Laute von sich gibt, plötzliche Bewegungen macht oder Mimiken, die situativ nicht zuzuordnen sind.
Lorber macht sich da seinen eigenen Reim drauf. Seine Band nennt er So Sick, also frei übersetzt: Ziemlich krank. Sein Künstlername ist Spellfire, also Silbenfeuerwerk. Und wenn ein Wort auftaucht mit der Buchstabenfolge „tic“ oder „tik“, hebt er dies besonders hervor. So ist es sehr kurzweilig und inspirierend, mit Lorber in seine Welt einzutauchen. Dass es sich da manchmal verhaspelt am Telefon, fällt irgendwann gar nicht mehr auf. Das kann schließlich ja jedem passieren, dass man über seine eigenen Worte stolpert.
Und da gibt es ja auch den Unterhaltungscharakter, der Tourette interessant macht im Film und in der Literatur: Da fängt jemand ganz unvermittelt damit an, sein Gegenüber unflätig zu beschimpfen. „Das gibt es auch, dass Leute unkontrolliert ganze Sätze von sich geben“, erklärt Lorber, aber das sei ein ganz eigenes, anderes Krankheitsbild. Und das gibt es im realen Leben wahrscheinlich um einiges seltener als es in der Kunst zu Unterhaltungszwecken vorgeführt wird.
Lorber gehört nicht zu denen, die einen plötzlich grob beleidigen. Aber er redet schon gerne und viel. Etwa über Cretanaenaon. Dieser Zungenbrecher ist nicht Tick-bedingt, sondern der Name eines Benefizprojekts, das sich in Griechenland um alte Bäume kümmert, insbesondere um Olivenbäume. „Da arbeite ich gerade an einem Musikalbum mit Leuten aus Stuttgart und der Region. Der Titelsong steht schon, die weiteren folgen“, sagt Lorber. Die Musik selbst, verspricht er, soll sehr vielseitig sein, das Thema ist jedoch dasselbe: Der Schutz der Bäume. „Ich bin den Menschen dieses Projekts sehr verbunden“, so Lorber.
Und dann gibt es Lorbers Hausband, die eben auf den Namen So Sick hört. Und die macht – wieder so eine Anspielung – Neuro-Soul. Wie das klingt, kann man heute problemlos in den einschlägigen Digitalkanälen hören. Wer dies nicht macht, der geht am besten zu den Live-Konzerten in Stuttgart und Umgebung. Die Musiker sind jetzt nach Corona wieder sehr hinterher, Termine auszumachen. „Das ist eine Mischung aus Soul, Pop und Funk“, so Lorber, „und wir singen auf deutsch, englisch und französisch.“ Die Musik ist eh Lorbers Ding, da er da weitgehend frei ist von Tics. „Ich kläre die Leute auch auf, was es damit auf sich hat“, so Lorber. Und das ist auch zu verstehen, Mut darauf zu machen, in die Öffentlichkeit zu gehen auch mit Behinderungen oder Anomalien. Denn natürlich könnten bei Live-Konzerten Zuckungen, Luftsprünge oder plötzliche seltsame Laute auch als Teil der Show aufgefasst werden, müssten also nicht erklärt werden. Auch da plant Lorber eine CD. Auch wenn damit nichts verdient ist heute: „Aber die Leute wollen halt was in der Hand haben“, weiß Lorber.
Jenseits der Musik ist er Teil des Fotoprojekts „Mensch ist mehr“ der Lebensarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen, gefördert von der Aktion Mensch. Da werden 23 Persönlichkeiten vorgestellt mit ihren jeweiligen Lebenswegen im Rahmen einer Wanderausstellung. Mit seinem Partner und Seelengefährten Michael Arnold leitet er die Selbsthilfegruppe Tourette in Stuttgart. Die beiden beraten auch den Interessenverband Tic-Störung.
Eine gute Anlaufstelle für alle, die von Tourette betroffen sind oder sich dafür interessieren, ist die SSC-Vereinsgaststätte bei der Mercedes-Benz Arena. Da gibt es immer wieder Treffen und Veranstaltungen. So wird dort am 10. Juni eine Benefiz-Veranstaltungsreihe unter dem Motto „Katastrophenhilfe meets Inklusion“ gestartet, bei der Lorber mit meiner Band auftritt.
Und möglicherweise gibt es da auch eine Live-Folge von „Tourette attack“. Das ist noch ein recht junges Digitalformat auf Youtube: Lorber unterhält sich mit Daniel Weber, auch er ein von Tourette Betroffener. Thematisch geht es da reichlich zwanglos zu zwischen den beiden. Sie erzählen Skurriles aus ihrem Alltagsleben, nehmen ihre Ticks gewissermaßen auf die leichte Schulter. Und demonstrieren damit gleichzeitig, dass das Leben mit dieser Krankheit keineswegs spaßig ist. Aber so bekommen auch jene einen guten Einblick in Tourette, die bis dahin wenig Konkretes damit anfangen konnten. Alle zwei Wochen soll immer samstags um 20 Uhr eine neue Folge online gestellt werden.
Zu diesen vielseitigen Aufgaben passen denn auch die bunten Haare. „Seit vielen Jahren habe ich die Farbkombination blau vorne und orange für das restliche Haar. Blau steht für Kommunikation, aber auch für Tiefe und Selbstverwirklichung. Orange steht für Lebensfreude und Kreativität“, sagt Lorber. Eine Zeit lang bevorzugte er auch rote Haare. „Wenn ich gefragt wurde, weshalb ich die trage, habe ich geantwortet: Because it’s too red“ ,so Lorber – also wieder ein Wortspiel mit Tourette.
Geschichte
Erstmals beschrieben wurde dieses Krankheitsbild 1884 von dem französischen Neurologen und Psychiater Georges Gilles de la Tourette.
Ursache
Es handelt sich hier um eine angeborene Erkrankung des Nervensystems. Häufig ist die Ursache durch Veränderungen am Erbgut bedingt. Hauptmerkmale sind unwillkürliche Bewegungen (Tics, von französisch tic für nervöses Zucken) und Tic-artige Äußerungen. Augenblinzeln, Naserümpfen, Kopfwerfen oder Grimassenschneiden zählen als einfache motorische Tics. Beispiele für einfache vokale Tics sind das Ausstoßen von bedeutungslosen Lauten, Husten oder das Nachahmen von Tiergeräuschen. Komplexe vokale Tics sind das Nachsprechen von Wörtern oder das Herausschleudern obszöner und aggressiver Ausdrücke. Primäre Tic-Störungen können nicht geheilt werden. Es stehen lediglich lindernde Behandlungsansätze zur Verfügung.
