Samuel aus Kornwestheim ist mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen. Zwei Operationen konnten ihn retten, eine dritte steht noch an. An Heiligabend feiert der kleine Kornwestheimer seinen ersten Geburtstag.
Es war das allerschönste Geschenk für Marion Zierke: An Heiligabend 2021 kommt ihr Sohn Samuel zur Welt – eine Hausgeburt, wie geplant. Der Kleine macht die fünfköpfige Familie aus Kornwestheim perfekt. Doch das Glück hält nicht lange an: Am 26. Dezember wählt Marion Zierke den Notruf. Die Sanitäter stellen zunächst nichts fest, im Krankenhaus dann die Gewissheit: Samuel hat einen Herzfehler. Mit nur fünf Lebenstagen wird er erstmals operiert. Mit 14 Lebenstagen gleich noch einmal.
Marion Zierke kann gar nicht fassen, was sie in den vergangenen zwölf Monaten alles durchgemacht hat. Nach der ersten Operation an Samuels Herz war er in einem kritischen Zustand – immer wieder sind seine Sauerstoffwerte abgefallen. Diese Phase überleben viele Neugeborene nicht, die den gleichen Herzfehler haben. „Da habe ich mir gedacht: Wenn er jetzt stirbt, durfte ihn niemand kennenlernen, und er kennt nur das Krankenhaus“, erzählt seine Mutter. Schlaflose Nächte waren noch das Harmloseste in dieser schweren Zeit.
Marion Zierke hat versucht, die Ärzte zu verstehen. Ein Hypoplastisches Linksherz habe Samuel, man müsse es zu einem univentrikulären Herz umbauen. Damals hatte sie noch keine Ahnung, was das heißen soll. Heute ist klar: Samuel leidet an einem angeborenen Herzfehler, der sehr selten ist. Wo eigentlich zwei Herzkammern sein sollten, ist bei ihm nur eine da – und ein verkümmerter Rest der zweiten. Ungeboren konnte er damit leben, weil sich am Herz erst nach der Geburt zwei wichtige Kanäle automatisch verschließen. Sobald das passiert und wenn nicht rechtzeitig operiert wird, sterben Kinder an diesem Herzfehler.
Das sogenannte Hypoplastische Linksherzsyndrom zählt zu den schwersten angeborenen Herzfehlern. Laut der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren leiden zwei bis vier Prozent aller Kinder, die mit einem Herzfehler zur Welt kommen, daran. Behandelt wird es standardmäßig mit der sogenannten Norwood-Operation. Das sind drei Eingriffe: zwei Operationen in den ersten Monaten nach der Geburt und eine, wenn das Kind zwischen zwei und drei Jahren alt ist. Ziel ist, das Herz so umzubauen, dass es mit einer statt zwei Kammern funktioniert. Das sauerstoffarme Blut fließt dann aus dem Körper direkt in die Lunge – bei gesunden Menschen fließt es ins Herz und wird von dort aus in die Lunge gepumpt. Das Herz nimmt in der verbleibenden Kammer nur noch das angereicherte Blut aus der Lunge auf und befördert es in den Körper.
Samuel ist heute ein Wonneproppen: Dass er an Heiligabend erst ein Jahr alt wird, glaubt dem großen Kerl so schnell keiner. Und dass er einen schweren Herzfehler hat, sieht ihm auch keiner an. Mit seinen dicken Bäckchen und den leuchtend blauen Augen wirkt er richtig gesund und lebensfroh. Die Sauerstoffschläuche und der Monitor, die er anfangs noch brauchte, sind Geschichte.
Nur nachts schließt Marion Zierke noch manchmal den Monitor an – um ganz sicher zu gehen. Sauerstoff für den Notfall hat sie sich jetzt auch gekauft. „Natürlich schaue ich bei ihm genauer hin als bei meinen anderen Kinder damals – immer wieder prüfe ich, ob seine Hände warm oder kalt sind, wie sein Gesicht aussieht, wie er atmet“, erzählt die 38-Jährige.
Und wenn sie Zweifel hat, zögert sie auch nicht, die 112 zu wählen – sicher ist sicher. Welche Lebenserwartung Samuel haben darf, ist zurzeit schwer zu sagen. Die Norwood-Operation gibt es noch nicht so lange; die ersten Patienten sind 30 bis 40 Jahre alt. Was aber sicher ist: Kinder mit einem Einkammer-Herz sind nicht so leistungsfähig wie andere Kinder. Ihr Herz hat eben nur die halbe Pumpleistung. So wird Samuel immer ein Stück weit „krank“ sein. Medikamente sind für ihn Alltag, derzeit muss er alle sechs bis acht Wochen zum Kardiologen und obendrauf zur Physiotherapie. Außerdem hat der kleine Bub einen Pflegegrad.
Auf der anderen Seite hat er zwei Schwestern, die sich rührend um ihn kümmern. Am Kühlschrank hängt ein selbst gemaltes Bild mit dem Titel „Schutzengel für Samuel“. Und im Olgahospital des Klinikums Stuttgart, wo er die ersten Monate seines Lebens verbrachte, hat er gleich einen ganzen Fanclub. „Ich schicke dem Team oft Fotos, weil sie immer wissen wollen, wie Samuel sich entwickelt“, sagt Marion Zierke. Sie hat im vergangenen Jahr viel Unterstützung erfahren, von Ärzten, Krankenschwestern und nicht zuletzt von Freunden und ihrer Familie. „Uns war vorher gar nicht bewusst, was wir für ein tolles Netzwerk haben“, sagt sie. Auch einige Familien hat sie kennengelernt, die ebenfalls ein Kind mit Herzfehler haben. Denen möchte sie mit ihrer Geschichte Mut machen: „Es ist ein sehr harter Weg, aber es kann gut ausgehen und es lohnt sich“, sagt sie und strahlt.
Zahlen
Etwa ein Prozent aller Kinder kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Davon leiden etwa zwei bis vier Prozent am Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS). Diese Patienten haben bei der Norwood-Operation ein Sterblichkeitsrisiko von 15 Prozent. Frühgeborene und Babys mit niedrigem Körpergewicht haben ein höheres Risiko.
Klinikum Stuttgart
Um das Risiko bei der Norwood-Operation zu senken, wurde diese am Klinikum Stuttgart durch einen Herzkathetereingriff ersetzt. Das minimal-invasive Verfahren wird bei Kindern eingesetzt, die nicht beatmet werden müssen. Die genaue Behandlung hängt aber immer vom Einzelfall ab. Kinder mit HLHS werden im Olgahospital seit 2004 in Kooperation mit der Sana-Herzchirurgie operiert. Seitdem wurden dort mehr als 300 Operationen bei HLHS-Patienten durchgeführt. Das Olgahospital ist die größte Kinderklinik Deutschlands.
