Bei dem sechsjährigen Ilay aus Hessigheim, der unter einem Gendefekt leidet, hat eine erste Delfintherapie Erfolge gezeigt. Eine zweite soll folgen. Auch die Eltern von Leonie und Isabel aus Marbach hoffen auf eine Verbesserung durch die Therapie. Doch die ist teuer.
„Von der Wirkung der Delfintherapie waren wir selbst überrascht. Schon nach der dritten Behandlung haben wir gemerkt: Da tut sich was.“ Die Hessigheimerin Edith Roth erinnert sich an den September vergangenen Jahres, als sie mit ihrem Mann Marco Flotta und dem heute sechsjährigen Sohn Ilay im türkischen Kemer war. Der Grund für die Reise war, dass der blonde Junge an dem seltenen Phelan-McDermid-Syndrom leidet – einem Gendefekt, der weltweit bislang nur rund 3000-mal diagnostiziert wurde und eine Sonderform der Epilepsie, zudem ADHS, Autismus und eine Entwicklungsstörung auslöst.
Als Ilay zwei Jahre alt war, merkten seine Eltern erstmals, dass mit ihm etwas nicht stimmt. „Bis dahin dachten wir: Na ja, Jungs reden eben später und weniger als Mädchen“, berichtet Marco Flotta. Dann jedoch, nach einen Urlaub, habe der Kleine komplett aufgehört zu sprechen. Aktuell sei er auf dem Entwicklungsstand eines Anderthalbjährigen. Hinzu kommt: Ilay steht ständig unter Strom, er hat keine Tiefschlafphasen und kommt überhaupt nur mit Medikamenten und auf seiner Mutter liegend nachts etwas zur Ruhe, er kennt keine Gefahren, hat ein äußerst geringes Schmerzempfinden, keine Temperaturregelung, sodass er sehr schnell dehydriert oder überhitzt, er nimmt keinen Kontakt zur Außenwelt auf. Kurz gesagt: „Man kann ihn eigentlich keine Sekunde aus den Augen lassen“, erklärt Edith Roth.
Bei Ilay haben sich schnell erste Verbesserungen gezeigt
Die positiven Effekte durch die Delfintherapie, die bis heute andauern und zum Teil auch erst jetzt beginnen: „Er hatte auf einmal keine Angst vor Hunden mehr, er fängt an, neue Wörter nachzuplappern, und sein Sprachverständnis ist sehr gut geworden“, berichtet die Mutter. Auch könne man mit ihm jetzt einfach mal am Tisch sitzen. Das sei vorher nicht möglich gewesen.
Begleitet werde die Therapie mit den Delfinen durch weitere Anwendungen, etwa durch Ergo-, Galileo- und Hydrotherapie. „Die Therapeuten sind fantastisch“, schwärmen die Eltern. Deshalb würden sie mit ihrem Sorgenkind auch gerne wieder dorthin gehen, um auf die Erfolge aufzubauen und ihm den bald anstehenden Einstieg in die Förderschule zu ermöglichen. Aktuell kann Ilay einen Förderkindergarten besuchen – dank einer Integrationskraft und auch, weil sich seine Angstzustände inzwischen gebessert haben. Doch eine Delfintherapie ist teuer und wird weder von einer Krankenkasse noch von einer Pflegeversicherung übernommen. „Auch die Aktion ‚Ein Herz für Kinder’ schrieb uns, das bezahle man nicht“, sagt Flotta.
Leonie und Isabel: Zwei schwere Fälle von frühkindlichem Autismus
So habe man sich, auch wenn ihnen das nicht leicht gefallen sei, für eine Spendenaktion im Internet entschieden. Da diese die erste Therapie ermöglicht hat, schlagen die Eltern diesen Weg nun erneut ein. Und weil sie so begeistert von den Erfolgen sind, haben sie auch den Marbachern Nicole und Stephan Dries davon berichtet, die sie über den Förderkindergarten kennen. Denn Familie Dries hat gleich zwei Sorgenkinder. Die dreieinhalbjährige Isabel und ihre fünfjährige Schwester Leonie leiden an frühkindlichem Autismus.
„Viele denken dabei an Greta Thunberg und glauben, das sei ja nicht so schlimm, aber Autismus hat viele Gesichter“, berichtet die Mutter. Deshalb würden viele Menschen auch glauben, Leonie und Isabel seien einfach nur „schlecht erzogen“ – ein Irrtum mit fatalen Folgen, auch für die Eltern. „Das Schlimmste ist die gesellschaftliche Abschottung“, sagt der Vater. Der Freundeskreis sei stark geschrumpft.
Therapie mit Pferden ist auf Jahre ausgebucht
Im Fall der beiden Schwestern führt der Autismus nicht nur zu fehlendem Interesse an ihrer Umgebung und einem Leben in ihrer eigenen Welt, sie müssen auch gefüttert werden, weil sie sonst gar nichts essen, sie brauchen noch Windeln, sie wachen trotz Melatoningaben mitten in der Nacht auf und „machen Party“, sie haben eine starke Weglauftendenz und können keine Gefahren einschätzen, weshalb Türen und Fenster stets verriegelt werden müssen. Isabel spricht nicht, Leonie schon, aber sie reiht Worte sinnlos aneinander und stellt beispielsweise keinen Zusammenhang zwischen einem Apfel und dem Wort dafür her. „Wir können nur über Bildkarten miteinander kommunizieren und üben jetzt gerade mit einem Tablet, das die angetippten Bilder in Sprache umwandelt“, erklärt die Mutter.
Und so wäre es für die Eltern das schönste Geschenk, wenn sie durch Spenden eine Delfintherapie bezahlen könnten, und diese dazu führen würde, dass Isabel anfängt zu sprechen und Leonie nicht mehr unter Panikattacken leidet. Die Hoffnung, die die Eltern in eine solche Therapie setzen, gründet sich darin, dass die beiden Mädchen – wie übrigens auch Ilay – echte Wasserratten sind und auf eine Therapie mit Pferden gut reagiert haben. Die allerdings sei auf Jahre hinaus ausgebucht, sagen die beiden Dries’.
Wer den Familien helfen möchte, findet Infos im Internet. https://gf.me/v/c/mdcp/delfintherapie-fur-ilay ist der Spendenlink für Ilay aus Hessigheim, über den Link https://gf.me/v/c/mdcp/delphintherapie-fur-leonie-und-isabel gelangt man zur Spendenseite der Mädchen.
Die Krankheitsbilder von Ilay, Leonie und Isabel
Phelan-McDermid-Syndrom
Typische Symptome des seltenen Gendefekts von Ilay sind unter anderem vermindertes Schwitzen, das gelegentlich zur Überhitzung führt, eine hohe Schmerztoleranz, ein gestörtes Schlafverhalten und autistische Verhaltensweisen. Deshalb wird die Krankheit von Ärzten auch oft mit Autismus verwechselt, zumal dieser auch viele verschiedene Gesichter hat. Ilay leidet zudem unter dem oft als „Zappelphilipp-Syndrom“ verniedlichten ADHS und einer Entwicklungsverzögerung.
Autismus-Spektrum
Dies ist die genauere Bezeichnung für Autismus, weil die Erkrankung viele verschiedene Ausprägungen hat (frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und andere). In Zentrum steht eine schwere Beziehungs- und Kommunikationsstörung. Oft gibt es vom Säuglingsalter an Probleme beim Essen und Schlafen, es fehlt ein Bewusstsein für Gefahren, viele sprechen nicht.